片頭痛のある働く女性が沈黙に苦しむ理由

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私は10歳のときに、フランスのリゾートで父と休暇中に最初の片頭痛を患いました。私の父と彼の妻と一緒にいることは常に対処するふりをすることを意味しました、それは片頭痛患者としての生活のための良い準備であることがわかりました。私がコークスフロートを飲もうとしていたときに片頭痛が深刻になりました。通常の状況では口の中にまっすぐに噴出する偽のホイップクリームが私を怒らせました。暗闇の中で目を覚まして泣いた後、私は数時間後に投げました。それ以来、私はコークスフロートを持っていません。

私は16歳の時から、平均して1週間に1つの本格的な片頭痛を患っています。多くの場合それ以上であり、私は通常、少なくとも毎週数日は頭痛がします。早く捕まえれば、イブプロフェンやエクセドリンと睡眠が効くことがあります。そうでない場合は、Maxalt錠またはZomig点鼻薬を服用します。これは、鼻を燃やし、全身を触覚に敏感にし、悪夢を引き起こしますが、目を覚ますと、座って生活に身をかがめることができますルーム。痛みはまだ残っていますが、片頭痛のような荒れ狂う悪魔的な性質はもはやありません。狼男が普通のお尻のオオカミになり、それでもちょっとあなたを殺したいと思っているように、それは飼いならされています。

処方薬がなければ、自分の人生を想像することはできません。まれに、片頭痛がなくても片頭痛に悩まされることがありますが、NetflixでFrasierを聴きながら、必死に動いたり呼吸したりしないように、暗闇の中で横になって何時間も過ごします。あるいは、立ち上がって歩き回ったり、泣いたり震えたり、動くことの苦痛を乗り越えさせて、もっと早く乗り越えようとすることもあります。彼氏は私を傷つけずに髪を撫でることさえできません。

私はすべてのクラスの予防薬を試しましたが、副作用に見合うだけの薬はありませんでした。副作用は、鈍くて一般的に馬鹿げていると感じることから、髪の毛が固まってしまうことまでさまざまです。私は12週間ごとにボトックス注射を受けますが、これは少し役に立ちます。私はアルコールやコーヒーを飲みませんが、ある老人が避けるように私に言う他のすべての引き金は問題ではないようです。それにもかかわらず、それらは存続します。

それでも私の状況は、片頭痛を持つ他の多くの女性と比較して想像を絶するほど良好です。これは、有給休暇という1つの重要な違いがあるためです。片頭痛があるときは休みを取ることができます。それはひどいです、そしてそれは私をより悪いジャーナリストにします—私が非常に多くの片頭痛を持っていたのでこの作品自体は約2週間遅れました—そして私は毎回罪悪感と不安を感じます、しかし私は一日の賃金を失うことはありません。何百万人もの女性にとって、そして片頭痛は男性よりもはるかに高い割合で女性に影響を及ぼしますが、そうではありません。彼らは目的を達成するために彼らの仕事を通して苦労し、彼らは彼らの苦しみを隠します。彼らはしなければならないので続けます。

片頭痛は、その原因についてほとんど知られていないことを考えると、驚くほど一般的な状態です(現在の考え方は脳の化学的性質の変化です)。持っている人なら誰でも言うように、「ただの頭痛」ではありません。これは、吐き気や嘔吐、視力障害、手足のうずき、失語症、言語喪失などの悲惨な症状の悪質なコレクションです。それはしばしば深く衰弱させます。症状は個人によって異なります。特徴的な頭の痛みすら受けない人もいます。3,700万人のアメリカ人これに苦しんでおり、そのうちの約2〜300万人が慢性的な患者であり、月に15日以上の頭痛と定義されています。

米国には必須の有給病欠はありません。低所得者は有給休暇を取得する可能性が低く、各給料が必死に必要になるため、無給休暇を取ることが難しくなります。彼らはまた、良い保険、あるいはどんな保険も持っている可能性が低く、必要な薬や神経内科医のケアにアクセスするのを難しくしています。片頭痛は低所得者の間でもより一般的です。米国の女性の18%が片頭痛に苦しんでいますが、収入が22,500ドル未満の女性の37%が片頭痛を患っています。

状態の重症度に応じて、片頭痛の患者はアメリカ障害者法(ADA)の下で保護される場合があります。つまり、雇用主は暗い部屋のような合理的配慮を提供する必要があります。しかし、雇用主が規則に従っていることを確認するために、個々の片頭痛患者に負担がかかります。上司が彼らに暗い部屋を提供しない場合、彼らは雇用主を法廷に連れて行くためのリソースと精神的および肉体的エネルギーを持っていますか?第10控訴裁判所による2012年の判決では、診療所で働く片頭痛患者は、その特定の仕事によってのみ悪化したため、ADAの対象外であるとの判決が下されました。基本的に、裁判所は、別の仕事に就くように彼女に命じていました。片頭痛を引き起こしません。この決定は、片頭痛がADAに基づく障害ではないことを意味するものではありませんでしたが、個人の片頭痛が障害を持っていることを証明するためのより厳密なテストを確立しました。

片頭痛の患者は、社会保障給付を申請する際に同様の問題に直面します。片頭痛は、社会保障局(SSA)の「ブルーブック」に記載されていません。これは、障害者手当の申請者が適格かどうかを判断するために使用する病状のリストです。バーモント大学の神経内科医であり、American MigraineFoundationの理事会のメンバーであるRobertShapiroは、片頭痛の患者障害者手当の対象となる可能性があると私に言いましたが、リストにこの状態がないことは、患者が障害は、記載されている状態に相当します。これは通常てんかんを意味します。

社会保障局は声明の中で次のように述べています。「社会保障の医学的同等性規則は、特にてんかんに関するリスト11.02に関連しているため、片頭痛を評価するための最も適切な方法です。片頭痛は記載されている障害ではありませんが、治療にもかかわらず片頭痛の症状が続く場合があることを認識しています。」片頭痛がリストされた障害ではないという事実は、障害者手当を取得しようとする患者の負担を増大させる、とシャピロは言いました。

私が話をしたある女性は、この闘いを直接経験しています。バージニア州フレデリックスバーグ出身の3人の母親であるJaimeSandersが、慢性片頭痛の完全な障害補償を取得するのに9年かかりました。

ハイメは子供の頃から片頭痛を起こし始めましたが、3人目の子供を妊娠すると、24歳で月に1回程度片頭痛になり始めました。彼女の最初の学期の間、彼女は「毎日片頭痛で3か月全体を過ごしました」。彼女が慢性片頭痛を持っていると診断されたのは、彼女が27歳だった2005年まででした。彼女が最初に社会保障局から障害者手当を申請したのはその時です。

彼女の慢性片頭痛は、彼女の子供たちが若い頃、最悪だったと彼女は言った。彼女の夫は夜勤していました。つまり、親と教師の会議に出席したり、遠足に行ったりするのは彼女次第でした。「私はいつもそれをしている人でした、そして私はいつも片頭痛でそれをしていました。」

彼らは彼女を「すぐに」否定した。彼女は上訴し、再び拒否されました。1年後、彼女は再試行し、再び拒否されました。その時点で、ハイメは障害者法律事務所に転向し、そこで彼女の訴訟を取り、裁判官の前で公聴会を開きました。

その裁判官は、「完全に同情的ではなく」「非常に冷淡だった」と私に言った。ある時点で、裁判官は彼女に片頭痛があるのになぜ3人目の子供がいるのかと尋ねましたが、その妊娠前は片頭痛はそれほど重症ではなく、市販薬で管理できました。片頭痛はあなたを母性から失格させません。「私にできることは、ただそこに立つことだけでした」と彼女は私に言った。「彼が私にその質問をしたなんて信じられませんでした。」裁判官は彼女に部分的な賞を与え、2007年以降彼女に障害を与えました。2005年にさかのぼる彼女の授与された障害者の支払いを最終的に得るまでに4年の控訴と別の聴聞会が必要でした、そして彼女は彼女のうつ病、不安および線維筋痛症もその決定に役割を果たしたと私に言いました。慢性片頭痛だけでは十分ではありませんでした。

何年にもわたる戦い、文書の編集、公聴会への出席、そして何度も何度も拒否された後、ハイメは支払いを受け取りますが、彼女はそれらが「バケツの一滴」だと言います。彼女は月に1000ドル未満しか受け取らないと私に言った。警察官である彼女の夫は、家族の収入のほとんどを稼いでいます。彼女はそれ以上貢献できなかったことに罪悪感を感じますが、「彼は私に罪悪感を感じさせたり、気分を害したり、私や何かを非難したりすることは決してありません。そのサポートを持たない人がたくさんいるからです。」

彼女が頭痛の専門家に会い始めて以来、彼女の片頭痛はよりよく管理されており、彼女は予防的および中絶的な投薬のレジメンに彼女を置きました。しかし、片頭痛はまだそこにあり、月に15日以上あります。彼女は彼女のブログ、で偏頭痛と彼女の経験について書いて片頭痛歌姫。そして、それを通して、毎日、彼女はまだお母さんです。

片頭痛を患う何百万人もの女性が労働力に残っています。そして、私が話した女性の多くは、片頭痛があっても仕事に行くと言いました。サウスカロライナ州チャールストンの歴史博物館で年間約17,000ドルを稼いでいるチェルシーは、「通常はニヤリと笑って耐えようとします。それは難しい。" チェルシーは、シフトをカバーするために他の人がそこにいれば家に帰ることができると言いましたが、「お金が必要なのに仕事を逃す」こともあります。

別の女性、アリッサは、「私のオフィスを停電させ、私の机の下を這い回り、眼の幻覚が過ぎるまで(ジョージがコスタンザを狂わせるように)眠らなければならなかった」。ニューヨークのシティテックカレッジの講師であるグレース氏は、クラスをキャンセルできると述べたが、彼女は「これを行ったことがない。ここでの最初の学期であるため、City Techでのシナリオを想像することはできません。また、私を引き留めない理由を彼らに与えたくありません。」彼女は有給休暇を持っておらず、緊急時にクラスを欠席する可能性はありますが、それは「非常に落胆」しています。

片頭痛のある女性の多くは、主に子供や、場合によっては親の世話をする責任もあります。ラスベガス出身のパトリシアは、パーキンソン病の母親の世話をしています。彼女はまた、自宅で転写士として働いています。彼女の母親も背中の怪我をしているので、彼女の「痛み、影響を受けた姿勢、バランスの欠如は、立って食事を作ったり、軽い家の掃除をしたりするなどの簡単な行動でも彼女に挑戦をもたらします。」そして、パトリシアが片頭痛を持っているとき、彼女は助けることができません。彼女はこれらの時に「無力」を感じます。シングルマザーのアリッサは現在、病気休暇を支払っていますが、自分でそれを使用できないことが多く、子供が病気になったときのためにそれを保存する必要があります。

これらの女性に彼らの苦痛を乗り越えさせるのは給料を必要とするだけではありません。シャピーロ氏は、特に雇用主からの「片頭痛のある人々に対する非常に高いレベルのスティグマ」が依然として存在し、患者が自分の状態について雇用主にオープンになることを思いとどまらせていると述べた。昨年の英国の雇用主の調査によると、片頭痛が病気を呼ぶのに十分な理由であると考えたのはわずか22パーセントでした。雇用主が理解している場合でも、片頭痛の患者は依然として休暇を取ることに不安を感じることがあります。テキサス州の大学院生で年間約2万ドルを稼いでいるDesireeは、教授のほとんどは理解しているものの、「私が偽物だとか言い訳をしていると人々が思うように」、まだ罪悪感を感じていると語った。

シカゴに住むマリーは、現在は自宅で働いていますが、以前はオフィスで働いていました。彼女がオフィスに片頭痛を持っていたとき、彼女は「絶対に必要だった場合、または片頭痛がすぐに私が家に帰るのが安全ではなくなるまでになったら」だけ去りました。

シャピーロは、それが片頭痛患者にとって重要な問題だと言いました。嘔吐の途中で人を捕まえない限り、片頭痛の外見上の兆候はありません。片頭痛を診断する唯一の方法は、症状が何であるかを人々に尋ねることです。片頭痛を診断する血液検査やMRIはありません。それはエピソード的でもあります。つまり、片頭痛がない場合、症状を経験したり表示したりすることはありません。

さらに悪いことに、片頭痛の患者は、弱いと考えられることを恐れて、病気の兆候を示さないことを学びます。シャピロによれば、痛みについての期待は、「あなたが泣き、ひるむこと、そして続けることがなければ、あなたの痛みは本当にそこにあることができない」ということです。しかし、それは片頭痛の患者がどのように現れるかとは「完全に反対」です。代わりに、彼らはそれを隠すことを学びます。

研究はそれを裏付けています。調査片頭痛研究財団によっては、片頭痛は、人々の偽の偏頭痛が仕事から抜け出すためにあるという概念とは全く逆に、上司彼らの状態についての真実を伝えるために、ミスの仕事に持っていた労働者のわずか42%を発見しました。たとえば、マリーは、仕事を妨げることを望まないので、クライアントにそれについて言及しないようにしていると私に言いました。ロンドンに住むXeniaは、「長い間、この問題についてあまりオープンではありませんでした。片頭痛の程度を完全に理解していない人が多いため、誇張している、または嘘をついて抜け出そうとしていると考えているからです。作業。"

片頭痛が真剣に受け止められない理由の一部は、単に言語の使用である可能性があります。「頭痛」という言葉は、軽微な不快感を表すために使用されます。たとえば、「このトラフィックは本当の頭痛です」。片頭痛は主に頭痛として知られている、とシャピーロは言った、「片頭痛自体が何か重要であるかどうかについての自分の感覚を切り下げることしかできない」。片頭痛が真剣に受け止められておらず、また主に女性に影響を及ぼしていることにも気付かないのは難しいです。シャピーロ氏は、片頭痛は歴史的に精神状態、「性格の欠陥、弱さ、通常は女性に関連する」と見なされていたと述べた。

アメリカの民間の雇用主ベースの健康保険システム、および適切で手頃な価格のケアへの不平等なアクセスも、多くの患者の治療オプションを制限しています。重度または慢性の片頭痛を治療するには、神経内科医または頭痛の専門医を訪問する必要があり、費用がかかります。予防薬(毎日)と中絶薬(片頭痛が襲ったときに服用)は、より多くの費用がかかります。3か月ごとに投与されるボトックス注射のように、非常に効果的であることが示されているいくつかの治療法は、保険なしで数千ドルです。控除額の高い保険に加入している場合でも、毎回数百ドルを支払う可能性があります。

したがって、低所得の女性は他の選択肢に目を向けます。アリッサは、「過去2年間の労働保険は高い控除額を持っていたので、ヨガの呼吸、ハーブとイブプロフェンの摂取、ツボに角氷を置くことが私がしていることです。そして泣きます。たくさん。" パトリシアは、もう保険に加入しておらず、以前入手していた処方薬にアクセスできないため、「大量のカフェイン」またはエクセドリンに頼っていると述べました。

専門家への良い保険とアクセスの欠如が店頭を意味することができ鎮痛剤は、多くの場合、救済を提供する唯一のものですが、これらを乱用することは偏頭痛を悪化させることができます効果頭痛乱用薬物療法として知られています。それは悪循環であり、働くことへのプレッシャーによってのみ悪化します。グレースは、3〜4週間ごとに100本の超強力エクセドリンのボトルを通過すると述べました。これらの薬の七面鳥を減らすか、さらには冷やすことさえ、最終的には使いすぎによって引き起こされる片頭痛を改善しますが、その間に、痛みは悪化します。それ自体は魅力的ではない十分な見通しです。あなたも仕事をしなければならない場合、どのようにそれを経験することになっていますか?

慢性片頭痛によって引き起こされる苦痛は、押しつぶすような頭の痛み、めまい、嘔吐をはるかに超えています。彼らはあなたの人生のあらゆる側面に重きを置いています。彼らはあなたが料理、掃除、入浴するのを止めます。彼らはあなたがあなたの友人に会ったり、コンサートに行ったり、ビーチで一日を楽しんだりするのを止めます。彼らはあなたがベッドで何百時間もの人生を無駄にしたり、寝たり、暗闇の中で静かに苦しんでいることを非難します。

選択の余地がないため、片頭痛が止まらないことがあります。家賃を払ったり、自分で食事をしたりする必要があるため、または罪悪感を感じたために、その週にすでに3日間延期し、まだそこにあるため、痛みが悪化します。あなたの友人や家族、またはあなたの雇用主がどれほど協力的であっても、片頭痛と一緒に暮らすことは、絶え間ない罪悪感と他の人があなたを判断することへの恐れを持って生きることを意味します。「ごめんなさい、必要なことができませんが、脳が燃えていて見えません」とお詫び申し上げます。

そのためのポリシー修正はありませんが、その負担を軽減するポリシー修正があります。強制的な有給の病気休暇は、片頭痛に苦しんでいる人に、たとえ彼らが時々苦しんでいるとしても、片頭痛が最悪のときに休みを取る経済的自由を与えるでしょう。社会保障のブルーブックに片頭痛を追加すると、最も障害のある片頭痛の患者にセーフティネットを提供するのに役立ちます。単一支払者医療は、より多くの片頭痛患者が、最も適切な投薬や神経内科医による長期治療など、必要なケアを利用できるようにするのに役立ちます。

これらは、すべての人、特に貧しい人々、女性、ひとり親、および他の慢性疾患を持つ人々を助けるであろう政策修正です。しかし、最も一般的な衰弱状態の1つである片頭痛のある人への影響は甚大です。片頭痛は孤独な病気です。頭の中で荒れ狂う生きた悪夢であり、他の誰にも見えないため、生きているだけで苦痛になります。何百万人もの女性が歯を食いしばり、悪夢の中を通り抜けようと進んでいます。彼らを助けるのはずっと昔のことです。

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