I 'lebbrosi' che chiedevano il diritto di essere trattati come umani

Nel 1927, Edwina Parra conduceva una vita incantata come una debuttante di 19 anni fidanzata per essere sposata con un bel giovane studente di medicina. Ma per rompere quel fascino è bastato un piccolo, ostinato rash sulla parte superiore della coscia. Dopo che due medici hanno esaminato il posto e diagnosticato a Parra la malattia di Hansen, meglio conosciuta come lebbra, si è arresa al National Leprosarium degli Stati Uniti, che è stato istituito a Carville, in Louisiana nel 1921, secondo la legge statale, che imponeva a chiunque diagnosticata la malattia verrebbe messa in quarantena all'interno di un "luogo selezionato".

Quella posizione era un'ex piantagione sulle rive del fiume Mississippi, così fatiscente nel 1896 quando le Figlie Cattoliche della Carità di San Vincenzo de 'Paoli iniziarono a prendersi cura dei pazienti ea vivere negli ex quartieri dei contadini schiavi della canna da zucchero, le suore dovettero farlo. dormire con accette per allontanare l'acqua mocassini che strisciavano su per le colonne del letto di notte. Quando arrivò Parra, l'ospedale era gestito dal servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti in collaborazione con le suore. I serpenti erano ora sotto controllo, ma i pazienti furono privati di ogni libertà di cui avrebbero goduto fuori al loro arrivo . Vietato sposarsi o votare, uomini e donne erano alloggiati dietro un recinto di filo spinato in reparti separati, a cui era permesso interagire solo in "appuntamenti" su tavoli da gioco posti sulle porte della stanza dei pazienti, che tenevano gli uomini rispettabilmente nei corridoi mentre le donne rimasero nei loro alloggi. Entro un anno, Edwina Parra si era ribattezzata Betty Parker per evitare di portare lo stigma della lebbra alla sua famiglia in città e il suo bel fidanzato aveva rotto il fidanzamento.

"Le persone affamate, si dice, sognano il cibo, ea Carville abbiamo sognato il movimento, di salire su autobus, treni, aerei, qualsiasi cosa si muova e vada ovunque", ha scritto Betty nel suo libro di memorie del 1950 Miracle at Carville .

Sebbene avesse intenzione di restare a Carville solo per un breve periodo, sei mesi o giù di lì, Betty avrebbe vissuto entro i confini del suo recinto di filo spinato, di tanto in tanto, per il resto della sua vita, come molti dei residenti dell'ospedale. Durante i decenni in cui è trascorsa lì, Betty è diventata una schietta sostenitrice dei diritti dei pazienti a Carville: il diritto di mantenere la propria umanità all'interno di un'istituzione governativa, il diritto di essere rispettati come esseri umani piuttosto che stigmatizzati come lebbrosi e, infine, il diritto di rimanere a Carville, che era diventata l'unica casa che molti pazienti abbiano mai conosciuto, nella sua vecchiaia.

Nel 1933, Betty aveva incontrato e innamorato di un altro paziente, "Harry", anch'egli confinato a Carville da adolescente. Una notte, si confessarono i loro "veri" nomi; subito dopo, sono strisciati attraverso un buco nel recinto di filo spinato per scappare a New Orleans per sposarsi. Ma dopo cinque anni vissuti in segreto a New Orleans, i sintomi di Harry tornarono e, sebbene fosse asintomatica, Betty tornò a Carville con suo marito. Ciascuno di loro è stato imprigionato per 30 giorni come punizione per la loro fuga.

Nei decenni successivi, Betty ha lavorato come assistente infermiera delle suore per $ 30 al mese e ha scritto per il giornale dei pazienti The Star , che ha agito non solo come collegamento tra quelli di Carville e le loro famiglie all'esterno, ma anche come mezzo di protesta paziente contro i cambiamenti federali che minacciavano di spogliare i pazienti della piccola comunità di case che erano riusciti a costruire sul terreno con materiali rubati, dove le coppie sposate e coloro che non desideravano vivere nei dormitori potevano vivere in modo indipendente. Gli edifici erano stati tollerati a lungo ma mai completamente sanzionati, e verso la fine della seconda guerra mondiale, una gestione ospedaliera più rigorosa minacciava di portarli via del tutto.

"Perché non sono libero", scrisse Betty nell'edizione del luglio 1945 di The Star come parte di quella che sarebbe diventata una campagna di successo guidata dai pazienti per guadagnarsi il diritto di vivere in modo indipendente nelle cabine dei pazienti per motivi, sposarsi e votare. "Perché a me, un americano, viene negata la mia legittima eredità: libertà, giustizia e ricerca della felicità, quando il mio unico crimine è essere malato?"

Sempre scrivendo sotto il nome di Betty Martin, è diventata una sostenitrice del paziente su scala nazionale e autrice di bestseller con il libro Miracle at Carville , sulle scoperte nei trattamenti per la malattia di Hansen durante il suo periodo a Carville, e un follow-up, No One Must Ever Sappi come convivere con lo stigma della lebbra. Ma una volta che Betty e suo marito sono stati dimessi e vivevano in modo indipendente, i suoi amici e vicini non hanno mai saputo del lavoro importante e influente che aveva svolto combattendo lo stigma di Hansen perché ha vissuto la sua vita fuori Carville come Edwina, quindi, fedele al titolo del suo libro , nessuno avrebbe mai saputo cosa aveva sofferto.

Poiché Harry non avrebbe mai potuto spiegare completamente il divario nella sua storia lavorativa senza rinunciare a se stesso come un lebbroso, la coppia rimbalzò nel mondo esterno, spesso lottando finanziariamente, tornando di tanto in tanto a Carville per le cure e poi tornando definitivamente nella loro vecchiaia . Nel 1999, a 90 anni, Betty guidò ancora una volta i pazienti in segno di protesta, questa volta per costringere gli Stati Uniti a onorare la loro promessa di permettere ai condannati a vita a Carville di vivere quella sentenza, rimanendo nell'ospedale in cui erano venuti. chiamare a casa fino alla morte.

Nel 1945, Betty scrisse una poesia intitolata "Desiderio", che conteneva un ritornello che affermava il suo desiderio di "Un posto da chiamare mio", e mentre lei e Harry possedevano una casa loro per un breve periodo con i proventi di il suo libro di memorie, è stato Carville dove alla fine ha combattuto per restare. "Questo è un bel giorno per la vittoria", ha detto mentre la loro marcia si è conclusa al cimitero di Carville e i pazienti hanno seppellito frammenti di carta incisi con parole come "stigma", "etichettatura" e "paura infondata". 

Ancora una volta, le proteste hanno avuto successo; Carville chiuse i battenti come struttura medica quello stesso anno, consentendo ai suoi residenti, alcuni dei quali avevano vissuto lì più di mezzo secolo, di vivere il resto dei loro anni da normodotati nelle case che avevano costruito all'interno delle sue mura. Betty è morta nel 2002, avendo finalmente ottenuto il diritto di rivendicare Carville come sua.

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