Berkat Trump, Penderita Lupus Kini Berjuang Mendapatkan Obat Krusial

Terakhir kali saya memeriksakan diri, tidak ada yang memilih dokter — atau bahkan apoteker — menjadi presiden pada 2016 (atau manusia yang rasional, dalam hal ini). Tetapi itu tidak menghentikan banyak orang untuk mengikuti saran medis Trump yang meragukan setelah virus corona. Saat dunia mati-matian mencari metode untuk menahan atau mencegah penularan COVID-19 — Anda tahu, selain hanya mematuhi perintah jarak sosial dan perlindungan di tempat — Trump telah menggembar- gemborkan beberapa obat yang seharusnya efektif dalam mengobati virus, tidak ada yang memiliki belum terbukti atau harus diberikan sebagai pengobatan yang memungkinkan tanpa pengawasan dokter. (Tapi saya yakin Trump punya " firasat ", jadi begitulah.)

Dalam seminggu terakhir, salah satu obat tersebut, hydroxychloroquine , yang dulunya biasa digunakan sebagai antimalaria, telah memicu hasil yang tragis bagi penduduk Arizona dan Nigeria setelah dukun tersebut menyarankan kemanjurannya dalam mengobati COVID-19. Klaim tersebut segera menimbulkan peringatan dari komunitas medis , tetapi terlepas dari fakta bahwa hydroxychloroquine belum diverifikasi sebagai pengobatan yang layak untuk virus corona (uji klinis sedang berlangsung), mereka yang secara misterius menemukan nasihat medis Trump yang dapat dipercaya sekarang telah menimbun obat tersebut. sebagai tanggapan.

"Kenapa kau mau menerima nasihat medis dari orang paling tidak sehat di negara ini ?!" tanya Corey Townsend, Editor Media Sosial The Root, hanya setengah bercanda. Selain pertanyaan yang masuk akal, ternyata hydroxychloroquine juga merupakan nama generik dari Plaquenil, obat yang terbukti efektif dalam mengatasi gejala lupus. Townsend adalah salah satu dari banyak pasien lupus yang menggunakan Plaquenil untuk membantu mengatasi gejala mereka; tetapi karena Trump telah mendorong penggunaan obat secara terburu-buru melalui nasihatnya yang tidak sah, pasien yang sama sekarang merasa sulit untuk mengakses apa yang secara luas dianggap sebagai pengobatan penting untuk penyakit yang sudah membuat penderitanya mengalami gangguan kekebalan — dan karena itu sudah lebih rentan terhadap COVID- 19.

Itulah krisis pribadi yang dihadapi oleh Dr. Alexandra Moffett-Bateau, Asisten Profesor Ilmu Politik di John Jay College-CUNY. Minggu ini, Moffett-Bateau mendapati dirinya tidak dapat mengisi ulang resep tetapnya untuk Plaquenil karena kepanikan membeli yang ditimbulkan oleh klaim Trump.

"Sial, saya tidak bisa mendapatkan persediaan 90 hari #lupus med ( #plaquenil ) saya karena bajingan menimbunnya," dia memposting di Facebook dengan frustrasi pada hari Senin, hanya beberapa hari setelah Trump mulai membual tentang obat itu.

Pertama kali didiagnosis dengan lupus pada tahun 2010 "setelah sepuluh tahun keluar masuk rumah sakit dan tidak bisa mendapatkan jawaban," kata Moffet-Bateau The Glow Up. Plaquenil adalah obat pertama yang diresepkan oleh ahli reumatologi untuk mengatasi gejalanya. "Dan selama tiga tahun pertama itu cukup untuk mengendalikannya," tambahnya.

Penyakit autoimun yang tidak dapat disembuhkan yang menyerang sekitar 1,5 juta orang Amerika, lupus sangat sulit untuk didiagnosis — rata-rata, dibutuhkan enam tahun . Sementara 90 persen penderita lupus adalah wanita berusia 15 hingga 44 tahun , wanita kulit hitam tiga kali lebih mungkin terkena dan sering menderita lebih parah dari berbagai gejala penyakit, yang dapat mencakup kelelahan, rambut rontok, nyeri dan sendi bengkak, cacat. ruam, kerusakan organ, stroke, dan bahkan penyakit kardiovaskular; yang semuanya berarti bahwa meski penyakit itu sendiri tidak dianggap mematikan , gejalanya bisa dengan mudah.

“Pada dasarnya lupus menyebabkan sistem kekebalan Anda berpikir bahwa semuanya mengancam tubuh Anda,” kata Moffet-Bateau. “Jadi, melalui sistem kekebalan Anda, lupus dapat menyerang segala sesuatu mulai dari rambut hingga kulit, jantung, ginjal, atau persendian Anda. Sebut saja dan lupus bisa menyerang itu.

“Tetapi karena begitu banyak wanita kulit hitam yang tidak dipercaya saat berurusan dengan dokter, perlu waktu lama untuk didiagnosis, menemukan tim medis yang akan mendengarkan dan mempercayai Anda ... dan menemukan rencana perawatan yang berhasil dan tertahankan, ”lanjutnya. “Jadi Anda dapat membayangkan bahwa mengingat semua sejarah ini, gagasan untuk mendapatkan salah satu obat utama yang berfungsi untuk mengendalikan lupus saya diambil dari saya karena penimbunan sangat menakutkan ... Sangat jarang menemukan obat yang benar-benar bekerja untuk mengobati penyakit ini. "

Untuk pendapat Moffett-Bateau, Lupus Foundation of America menegaskan bahwa pada tahun 2011 obat Benlysta adalah yang pertama dalam lebih dari 50 tahun yang disetujui untuk pengobatan lupus. Sebelum titik itu, harapan utama untuk meredakannya terletak pada hydroxychloroquine (Plaquenil), yang disetujui pada tahun 1956 untuk mengobati gejala rheumatoid arthritis, radang kulit, rambut rontok, sariawan, kelelahan, dan nyeri sendi yang berhubungan dengan lupus. Sampai hari ini, obat ini masih dianggap sebagai obat yang paling efektif untuk “mencegah, atau setidaknya mengurangi perkembangan dampak lupus pada tubuh,” kata Moffett-Bateau.

Tetapi sebagai penyelamat hidup — atau kualitas-hidup-menyelamatkan — seperti hydroxychloroquine bisa untuk pasien lupus, itu juga memiliki efek samping sendiri, termasuk mual, muntah, sakit perut, kram, diare, dan bahkan efek kejiwaan. “Cukup dikatakan bahwa sebagian besar orang yang saya kenal yang didiagnosis dengan lupus tidak dapat melanjutkan pengobatan karena efek sampingnya sangat tidak tertahankan,” kata Moffett-Bateau, mencatat bahwa komplikasi yang lebih jarang tetapi bahkan lebih merugikan adalah kehilangan penglihatan .

“Plaquenil dapat mengikis penglihatan Anda dari waktu ke waktu. Semakin Anda meminumnya, semakin berisiko Anda ... Saya harus pergi ke dokter mata yang mengkhususkan diri pada penyakit autoimun setiap enam bulan untuk memastikan penglihatan saya tidak memburuk pada tingkat yang terlalu cepat, " dia berkata. Tapi baginya, risikonya sangat berharga sebagai orang yang kekebalannya lemah. “Saya tidak pernah mengalami efek samping apapun dari penggunaan Plaquenil. Jadi bagi saya, selain kekhawatiran jangka panjang tentang penglihatan saya, mengonsumsi Plaquenil juga menguntungkan. ”

Ini juga merupakan komponen penting dari kombinasi terapi yang diresepkan oleh Moffett-Bateau untuk mengelola gejalanya selama sepuluh tahun terakhir sejak diagnosisnya, yang juga mencakup imunosupresan dan kemoterapi bulanan . “Kombinasi dari ketiga obat itu benar-benar membuat saya tetap hidup,” katanya. “Bahkan ketika dokter saya telah menahan saya untuk mengambil kemo dan imunosupresan untuk pulih dari operasi, misalnya, saya selalu terus meminum Plaquenil, apapun yang terjadi. Ini adalah garis pertahanan pertama saya melawan penyakit ini; karena saya memiliki riwayat penyakit jantung ketika lupus saya kambuh, ini sangat penting. Setiap kali saya melewatkan dosis Plaquenil, dalam seminggu atau lebih saya bisa jatuh sakit. "

Dan dengan pemahaman yang luas bahwa individu dengan gangguan kekebalan tubuh sangat berisiko tertular COVID-19, fakta bahwa Plaquenil sekarang kemungkinan ditimbun oleh penderita non-lupus adalah ironi yang memutarbalikkan. Meskipun obat tersebut sedang diuji sebagai tindakan yang mungkin untuk melawan virus corona, para ahli tidak merekomendasikannya, seperti yang dilaporkan Vox, Kamis .

Jadi mengapa — dan bagaimana — pasien non-lupus bisa mengaksesnya?

Dari apa yang saya baca , tampaknya sebagian besar dokter swasta kaya yang menimbun obat untuk diri mereka sendiri dan keluarga mereka, tetapi siapa yang tahu apakah itu 100 persen akurat? Saya tahu bahwa kita semua takut mati dan mungkin itu mendorong orang keluar dari karakter mereka, ”kata Moffett-Bateau.

“Mungkin karena mereka percaya Trump? Mungkin mereka tidak mengerti cara membaca studi penelitian? Jadi, jika mereka hanya membaca abstrak dan tidak memahami batasan sebenarnya dari satu penelitian kecil itu, mungkinkah mereka berpikir bahwa mereka melakukan hal yang benar untuk pasien mereka? ” dia menambahkan. “Mungkin mereka sangat takut akan kematian dan kecacatan sehingga mereka bersedia melakukan apa pun untuk melindungi realitas fisik mereka. Bahkan jika itu membunuh orang lain. "

T dia fakta bahwa mayoritas penderita lupus adalah perempuan kulit hitam tidak hilang pada Moffett-Bateau, baik. “Ada begitu banyak retorika tentang orang tua dan orang cacat yang dapat dibuang. Saya tidak bisa tidak bertanya-tanya apakah beberapa dari logika yang sama bekerja ketika orang menimbun obat lupus yang menyelamatkan nyawa, ”katanya. “Perpotongan usia, ras, dan kecacatan membuat kita menjadi kelompok yang tidak akan terlindungi saat pembuat keputusan memutuskan kesehatan siapa yang perlu dilindungi saat membuat keputusan kesehatan masyarakat.”

Jelas lupus adalah penyakit yang tidak hanya menyerang perempuan kulit hitam, atau bahkan hanya perempuan. Nick Cannon adalah salah satu demografi pria kulit hitam yang juga menghadapi gejala, yang bisa melemahkan, seperti yang diingatkan oleh The Root's Townsend.

“Sebelum Anda menimbun obat-obatan yang penting bagi kehidupan orang lain berdasarkan informasi yang belum divalidasi, Anda harus mengambil metode pencegahan yang diberikan oleh WHO dan CDC dengan serius,” katanya kepada The Glow Up. “Obat ini telah memberi banyak penderita lupus, seperti saya, kesempatan untuk mengarahkan kesadaran tentang apa yang kita anggap sebagai kehidupan normal. Saat Anda menimbun obat-obatan yang sangat penting bagi kehidupan seseorang, [seseorang] yang sebenarnya memiliki penyakit yang perlu diobati, tindakan egois Anda membuat banyak nyawa dalam bahaya. ”

Moffett-Bateau menggemakan rasa frustrasi Townsend — dan bahkan ketika takut tentang bagaimana kekurangan Plaquenil saat ini secara pribadi dapat memengaruhi kesehatan jangka panjangnya, mengakuinya sebagai bagian dari tren yang lebih besar dan mengganggu yang dibawa oleh pandemi ini; seorang penulis Ishena Robinson mengidentifikasi minggu lalu dalam sebuah artikel untuk The Root sebagai " penyakit keegoisan.

"Saya hanya ingin orang-orang berhenti menjadi bajingan dan memahami bahwa menimbun pada akhirnya menyakiti kita semua," kata Moffett-Bateau. “Apakah kita berbicara tentang makanan di toko bahan makanan atau obat-obatan penyelamat hidup, jika Anda hanya mengambil yang Anda butuhkan, itu sudah cukup untuk kita semua. Individualisme yang tidak terkendali akan membunuh kita jika kita tidak dapat bersatu dan secara bersama-sama berpartisipasi dalam menjaga jarak sosial dan berbagi sumber daya. ”

Diperbarui: Kamis, 26/3/20 pukul 19:30, ET: Sebuahartikel Buzzfeed News yang diterbitkan pada hari Rabu menguatkan pengalaman Moffett-Bateau, dan menambahkan perspektif yang lebih menakutkan tentang tidak tersedianyaPlaq uenil secaratiba-tiba . Menurut Buzzfeed, seorang pasien lupus yang berbasis di Los Angeles melaporkan menerima pesan online dari kantor dokternya yang berterima kasih atas “pengorbanannya” karena dia diberi tahu bahwa dia tidak lagi dapat mengisi ulang resep hydroxychloroquine-nya. Menurut pesan yang dia terima, obat itu sekarang digunakan untuk mengobati "orang yang sakit kritis dengan COVID-19 ".

Dia akan segera mengetahui bahwa apotek di sekitarnya kehabisan obat. Dan pesan dari jaringan perawatan kesehatan wanita, Kaiser Permanente, bahkan kurang meyakinkan:

Ras wanita dalam artikel Buzzfeed tidak diketahui, tetapi jika apa yang terjadi di Kaiser Permanente adalah indikasi apa pun, bukan hanya "dokter kaya" yang menimbun hidroksikloroquine.

“Dalam pernyataan misi mereka, Kaiser mengatakan bahwa mereka bertujuan 'untuk memberikan layanan perawatan kesehatan yang berkualitas tinggi dan terjangkau serta meningkatkan kesehatan anggota kami dan komunitas yang kami layani,'” kata wanita yang hanya diidentifikasi sebagai Dale . “Bagaimana menolak pengobatan untuk pasien yang sakit kronis, dengan gangguan kekebalan selama pandemi dapat meningkatkan kesehatan saya?”

Suggested posts

Apakah Mungkin Mengunggah Informasi ke Otak Saya?

Apakah Mungkin Mengunggah Informasi ke Otak Saya?

Itu adalah malam kerja di era Trump, dan saya berada di tempat tidur, membaca buku tentang neoliberalisme. Atau, lebih tepatnya, mencoba.

Facebook Memperkenalkan Pusat Informasi Coronavirus untuk 'Memastikan Misinformasi Tidak Menyebar'

Facebook Memperkenalkan Pusat Informasi Coronavirus untuk 'Memastikan Misinformasi Tidak Menyebar'

Sementara Facebook tampaknya tidak peduli tentang rasisme yang merajalela yang melumpuhkan platformnya, mereka setidaknya tampak waspada dalam upaya mereka untuk menjaga pengguna tetap aman dan mendapat informasi mengenai virus corona. Untuk itu, Facebook telah mengambil sejumlah langkah untuk memastikan bahwa miliaran penggunanya tidak disesatkan oleh konten berbahaya atau informasi yang salah, memiliki akses ke info yang akurat dan cepat dari sumber tepercaya, dan bahwa pakar kesehatan global, pemerintah daerah , bisnis, dan komunitas didukung oleh platform masifnya.

Related posts

Perbatasan Antara Kanada dan Amerika Serikat Akan Ditutup Karena Coronavirus

Perbatasan Antara Kanada dan Amerika Serikat Akan Ditutup Karena Coronavirus

Banyaknya berita yang bermunculan seputar pandemi virus corona telah membuat setiap hari terasa seperti setahun. Situasi terus meningkat setiap hari dengan semakin banyak tindakan drastis yang harus diambil.

Sens. Manchin dan Sinema Dengan Senang Hati Merobek Segala Kemiripan Kemajuan

Sens. Manchin dan Sinema Dengan Senang Hati Merobek Segala Kemiripan Kemajuan

Senator Kyrsten Sinema menyukai spreadsheet—terutama spreadsheet yang menguraikan imajinasinya yang terbatas. Axios melaporkan bahwa Demokrat Arizona dengan gembira mengacu pada spreadsheet-nya saat dia menantang $3 yang diusulkan Presiden Biden.

Pemilih Trump Putih Menjelaskan Mengapa Dia Meninggalkan Pelayan DC Hitam Tip $450

Pemilih Trump Putih Menjelaskan Mengapa Dia Meninggalkan Pelayan DC Hitam Tip $450

Spencer Platt/Getty Images Sekarang kita semua telah mendengar cerita tentang orang kulit putih yang mengunjungi Washington, DC

Merek Hotel Pemuda Baru Trump Mendapat Nama Merek Mobil Pemuda Gagal Toyota

Merek Hotel Pemuda Baru Trump Mendapat Nama Merek Mobil Pemuda Gagal Toyota

Trump dan Konsep 2008 Scion Hako Coupe. Kredit Foto: Getty Images , Toyota Berbulan-bulan setelah Toyota membunuh merek muda Scion, nama itu diambil lagi oleh pengusaha brilian dan Donald Trump yang tidak pernah gagal.

MORE COOL STUFF

'Dapur Selatan Trisha': Ayam 'Tanpa Goreng' Trisha Yearwood 'Sangat Enak'

'Dapur Selatan Trisha': Ayam 'Tanpa Goreng' Trisha Yearwood 'Sangat Enak'

Resep ayam tanpa goreng bintang "Trisha's Southern Kitchen" Trisha Yearwood "sangat enak" dan dapat menggantikan versi tradisional yang berminyak.

'Sarjana di Surga': Apakah Natasha Parker Berakhir Dengan Ed Waisbrot?

'Sarjana di Surga': Apakah Natasha Parker Berakhir Dengan Ed Waisbrot?

Bintang 'Bachelor in Paradise' Natasha Parker mengalami kesulitan di acara itu. Apakah dia berakhir dengan Ed Waisbrot atau sendirian pada akhirnya?

'Criminal Minds': Apakah Fans 'Percaya Pengakuan Cinta JJ kepada Reid Itu Nyata atau Tidak?' – 'Dia Mencintainya, tapi Dia Tidak Pernah Mencintainya'

'Criminal Minds': Apakah Fans 'Percaya Pengakuan Cinta JJ kepada Reid Itu Nyata atau Tidak?' – 'Dia Mencintainya, tapi Dia Tidak Pernah Mencintainya'

Fans dari 'Criminal Minds' mengungkapkan perasaan mereka yang sebenarnya ketika datang ke apakah mereka percaya pengakuan JJ untuk Reid.

'The Woman King': John Boyega Bergabung dengan Viola Davis di Drama Periode

'The Woman King': John Boyega Bergabung dengan Viola Davis di Drama Periode

Epik sejarah yang dibintangi Viola Davis dan beberapa bintang wanita lainnya adalah tentang kelompok pejuang yang semuanya wanita dari Kerajaan Dahomey.

Mengapa Anda Tidak Dapat Memompa Gas Anda Sendiri di New Jersey?

Mengapa Anda Tidak Dapat Memompa Gas Anda Sendiri di New Jersey?

Garden State adalah satu-satunya negara bagian di AS yang melarang memompa gas Anda sendiri. Apa yang memberi?

Peluang Anda Memukul Rusa Bangkit di Musim Gugur

Peluang Anda Memukul Rusa Bangkit di Musim Gugur

Dan omong-omong, mengemudi saat senja dan saat bulan purnama juga tidak membantu Anda.

Apakah Rumah Sakit Anda Mengalihkan Ambulans Karena COVID-19?

Apakah Rumah Sakit Anda Mengalihkan Ambulans Karena COVID-19?

Dalam lonjakan COVID-19 terbaru, banyak rumah sakit di seluruh negeri melakukan pengalihan, yang berarti mereka meminta ambulans untuk membawa pasien ke tempat lain. Inilah bagaimana hal itu dapat memengaruhi Anda.

Apa yang Dilakukan Anggota Parlemen Senat?

Apa yang Dilakukan Anggota Parlemen Senat?

Kantor anggota parlemen Senat menyediakan akses ke keahlian legislatif nonpartisan dan rahasia untuk membantu mengembangkan undang-undang baru dan pemahaman tentang aturan yang mengatur Senat.

Anggota Parlemen Florida Memperkenalkan RUU Aborsi 'Ekstrim' Hampir Identik dengan Hukum Kontroversial Texas

Anggota Parlemen Florida Memperkenalkan RUU Aborsi 'Ekstrim' Hampir Identik dengan Hukum Kontroversial Texas

RUU itu menulis ulang undang-undang negara bagian dan memungkinkan warga negara untuk menuntut siapa saja yang memfasilitasi aborsi setelah enam minggu, seperti undang-undang Texas yang mulai berlaku bulan ini.

Netflix Luncurkan Foto Penampilan Pertama Emily di Musim Kedua Paris Mendatang — Lihat Fotonya!

Netflix Luncurkan Foto Penampilan Pertama Emily di Musim Kedua Paris Mendatang — Lihat Fotonya!

Musim kedua Emily in Paris akan tayang di Netflix sekitar akhir tahun ini

Pakaian Peresmian Bernie Sanders yang Terkenal Mendapatkan Kostum Halloween 'Sexy' Sendiri

Pakaian Peresmian Bernie Sanders yang Terkenal Mendapatkan Kostum Halloween 'Sexy' Sendiri

Sarung tangan viral, jaket, dan masker wajah Bernie Sanders telah menginspirasi kostum Halloween yang bahkan dilengkapi dengan masker wajah

Pelajar Kentucky 16 Tahun Tewas Selama Penembakan Drive-by di Halte Bus, 2 Lainnya Terluka

Pelajar Kentucky 16 Tahun Tewas Selama Penembakan Drive-by di Halte Bus, 2 Lainnya Terluka

Walikota Louisville Greg Fischer mengatakan penembakan itu menandai pembunuhan ke-145 di kota itu tahun ini

Permintaan dan Respons Ekspres yang Diketik dengan TypeScript

Permintaan dan Respons Ekspres yang Diketik dengan TypeScript

Menulis kode dengan TypeScript sangat bagus, tetapi ada beberapa tempat dalam kode di mana sangat sulit untuk membiarkan TypeScript bersinar. Salah satunya adalah ketika mendefinisikan rute di Express.

Paragraf Pertama Naskah Anda Harus Terlihat Seperti Yang Lain

Dalam hal lekukan, buat semuanya sesederhana dan seseragam mungkin. Jangan mengambil isyarat Anda dari tampilan buku yang diterbitkan.

Paragraf Pertama Naskah Anda Harus Terlihat Seperti Yang Lain

Seorang pembaca menulis untuk bertanya: Mengapa membuat indentasi paragraf pertama [dari sebuah naskah]? Saya mendapat kesan bahwa paragraf pertama dari cerita pendek, bab novel, atau paragraf setelah jeda bagian tidak boleh menjorok. Karena kami biasanya tidak meletakkan baris kosong di antara paragraf dalam cetakan, lekukan adalah isyarat visual yang kami gunakan untuk menunjukkan awal paragraf baru.

Putri Aztec yang Melihat Masa Depan dari Kuburan

Bagaimana Putri Papantzin meramalkan akhir dari peradaban Aztec

Putri Aztec yang Melihat Masa Depan dari Kuburan

Moctezuma II adalah penguasa terakhir Kekaisaran Aztec. Dia terbunuh selama Penaklukan Spanyol pada tahun 1520.

Arsitektur AWS CloudFront

Arsitektur AWS CloudFront

Jaringan Pengiriman Konten (CDN) AWS Latar Belakang AWS CloudFront (CF) adalah Jaringan Pengiriman Konten (CDN) yang cepat, dapat diprogram, dan aman. Artikel ini akan merangkum beberapa konsep utama yang terkait dengan AWS CF seperti arsitektur CF, Edge Locations, Proses Caching, Perilaku, Time To Live (TTL), Cache Hit Ratio, strategi maksimalisasi Cache, pembatalan Cache, dan mengamankan akses dengan OAI.

Language