सेन चक शुमर डीएनए परीक्षण कंपनियों में 'टेक अ सीरियस लुक' के लिए एफटीसी चाहते हैं

इस महीने की शुरुआत में सेन चक शूमर। छवि: एपी

हमारे जीन हमारे स्वास्थ्य, हमारे रूप और हमारे व्यक्तित्व को कैसे प्रभावित करते हैं इसका विज्ञान अभी भी बहुत रहस्यमय है। इससे भी अधिक रहस्यमय: टेस्ट ट्यूब में थूकने के बाद आपके डीएनए का क्या होता है और इसे 23andMe या एनसेंट्री में भेजना चाहिए ताकि आपके डीएनए को बिना महत्व के शुल्क के साथ डिकोड किया जा सके।

रविवार को, न्यूयॉर्क डेमोक्रेट सेन चक शूमर ने उपभोक्ता डीएनए परीक्षण कंपनियों की गोपनीयता प्रथाओं के अधिक संघीय जांच का आह्वान किया।

शूमर ने एक प्रेस कॉन्फ्रेंस के दौरान कहा, "यहां कई उपभोक्ताओं को एहसास नहीं है कि उनकी संवेदनशील जानकारी अज्ञात तृतीय-पक्ष कंपनियों के हाथों में समाप्त हो सकती है ।" "कोई निषेध नहीं है, और कई कंपनियों का कहना है कि वे अभी भी आपकी जानकारी अन्य कंपनियों को बेच सकते हैं।"

"अब, यह संवेदनशील जानकारी है, और उन कंपनियों को उस डेटा के साथ क्या कर सकते हैं, हमारी संवेदनशील और गहरी जानकारी, आपके आनुवंशिकी, स्पष्ट नहीं है और कुछ मामलों में उचित नहीं है और सही नहीं है," उन्होंने कहा।

शुमर सही है। आपके आनुवंशिक कोड में अत्यंत संवेदनशील जानकारी होती है। आपके आनुवंशिक डेटा में एंबेडेड आपके स्वास्थ्य , व्यक्तित्व और परिवार के इतिहास के बारे में व्यक्तिगत जानकारी है । जब आप टेस्ट ट्यूब में थूकते हैं, तो यह पता लगाने के लिए कि क्या आपको कोई वाइकिंग वंश मिला है, आप जो कुछ भी बनाते हैं, उसके बारे में जानकारी के लिए अनफ़िट किए गए एक्सेस को छोड़ देते हैं।

और, जैसा कि गिज़मोदो ने पहले बताया है , जब आप उस शीशी में थूकते हैं तो आपके डीएनए को दिए अधिकारों की चौड़ाई आपकी तरह होती है। यह सब ठीक प्रिंट में है : परीक्षण कंपनियां आपके डीएनए के स्वामित्व का दावा कर सकती हैं, तीसरे पक्ष को इसे एक्सेस करने की अनुमति दे सकती हैं, और आपके डीएनए को हैकर्स के लिए असुरक्षित बना सकती हैं।

यह साबित करने के लिए कोई सबूत नहीं है कि डीएनए परीक्षण कंपनियों ने किसी के डीएनए के साथ कुछ भी गलत नहीं किया है। लेकिन एक कंपनी को आपकी जानकारी उजागर करने के लिए भी नहीं होना चाहिए। उदाहरण के लिए, 23andMe, अपने शोध भागीदारों के लिए अपने आनुवंशिक कोड से अज्ञात डेटा बेचते हैं, जो कि उन सभी आनुवंशिक डेटा को बीमारियों को ठीक करने में उपयोग करने में मदद करते हैं। यह एक ऐसा प्रयोग है जो ज्यादातर लोग शायद बुरा नहीं मानते। लेकिन वह शोध सहयोगी आपके अनाम डेटा को शोध पत्रिका में साझा कर सकता है, और संभव है कि कोई इसे पहचान सकता है। अधिकांश डीएनए कंपनियां व्यावसायिक उद्देश्यों के लिए अन्य तृतीय पक्षों के साथ आनुवंशिक डेटा भी साझा करती हैं। आपकी जानकारी जितनी अधिक साझा की जाती है, वह आकस्मिक लीक या हैकिंग के लिए उतनी ही असुरक्षित होती है।

खाद्य और औषधि प्रशासन उपभोक्ता डीएनए परीक्षणों को विनियमित करता है जब परीक्षण स्वास्थ्य से संबंधित होते हैं, जैसे रोग मार्करों के लिए 23andMe परीक्षण। लेकिन उपभोक्ता परीक्षण बाजार के किसी भी विनियमन के रूप में दूर है। उपभोक्ता आनुवंशिक परीक्षण फर्म आमतौर पर HIPAA द्वारा बाध्य नहीं होते हैं, जिसका अर्थ है कि आपके डेटा का प्रवाह मूल रूप से अनियमित है।

शूमर ने कहा कि वह संघीय व्यापार आयोग को "इस अपेक्षाकृत नई तरह की सेवा पर एक गंभीर नज़र रखने और यह सुनिश्चित करने के लिए कह रहे हैं कि इन कंपनियों की स्पष्ट, निष्पक्ष गोपनीयता नीतियां हो सकती हैं।" उन्होंने कहा कि कंपनियां जरूरी "नापाक" नहीं हैं, लेकिन वे "बिल्कुल नए हैं, और उन्हें सुरक्षा उपायों की जरूरत है।"

शूमर कुछ विशिष्ट के लिए कॉल नहीं करता है, इसके अलावा एफटीसी यह सुनिश्चित करता है कि डीएनए परीक्षण कंपनियां स्पष्ट रूप से बता रही हैं कि आपके डीएनए को आपके हाथों में सौंपने के बाद क्या हो सकता है। लेकिन उनका बयान महत्वपूर्ण है क्योंकि अभी तक एफटीसी ने उपभोक्ता डीएनए परीक्षणों की बात करते हुए कदम रखने से काफी हद तक किनारा कर लिया है। यह पहली बार है जब डीएनए परीक्षण कंपनियों की गोपनीयता प्रथाओं ने कांग्रेस का ध्यान आकर्षित किया है।

ब्लैक फ्राइडे और साइबर मंडे के लिए कई उपभोक्ता डीएनए कंपनियों द्वारा बड़े पैमाने पर विपणन धक्का द्वारा शूमर की टिप्पणी को प्रेरित किया गया है। वंश, 23andMe, हेलिक्स और अन्य सभी पूरी तरह से रियायती कीमतों पर परीक्षण की पेशकश कर रहे थे। (आपने गिज़मोडो डॉट कॉम पर इनमें से कुछ सेवाओं के लिए विज्ञापन भी देखे होंगे।)

"हम में से कोई भी उपहार इस छुट्टी के मौसम को दूर करना चाहता है हमारी सबसे व्यक्तिगत और संवेदनशील जानकारी है," उन्होंने कहा।

उन्होंने कहा कि उनकी प्राथमिक चिंता यह थी कि कंपनियां बिना किसी सहमति के डेटा बेच और साझा कर सकती हैं।

निष्पक्ष होना करने के लिए, 23andMe, वंश और दूसरों सब करते चीजें हैं जो हो सकता है के सबसे खुलासा अगर आप उनके ले परीक्षण लेकिन केवल तभी जब आप वास्तव में सब ठीक प्रिंट पढ़ें।

[ एनबीसी न्यूज ]

अद्यतन: इस कहानी को स्पष्ट करने के लिए अद्यतन किया गया है कि अनुसंधान भागीदारों को 23andMe कौन सी जानकारी बेचता है।

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