ヘルスケアの不平等は遺伝病を貧困層に不釣り合いに影響を与えるのでしょうか?

アンジェリカアルゾナ/ギズモードによるアートワーク

今日のアメリカでは、あなたが貧しい場合、あなたはまた、健康状態が悪いことに苦しむ可能性が高くなります。社会経済的地位の低さ、そしてそれに伴うことが多い医療へのアクセスの欠如は、ほんの数例を挙げると精神疾患肥満心臓病糖尿病に関係しています。

今想像してみてください。将来、貧しいということは、他の人よりも嚢胞性線維症、テイ・サックス病、筋ジストロフィーなどの主要な遺伝性疾患に苦しむ可能性が高いことを意味します。それは未来であり、一部の専門家は恐れていますが、それほど遠くないかもしれません。

ほとんどの遺伝病は差別的ではなく、人種や階級を知らない。しかし、一部の親にとって、出生前遺伝子検査はかつて運命だったものを選択に変えました。ハンチントン病や1p36欠失症候群のようなまれなものを含む、何百もの障害をスクリーニングできる検査があります。出生前診断が遺伝病のニュースをもたらした場合、両親は最善の準備方法に関する情報を身につけるか、妊娠を中絶するという難しい決断を下すことができます。つまり、彼らがそれを支払うことができれば。保険がない場合、1回の出生前検査の費用は数百ドルから最大2,000ドルに及ぶ可能性があります。

また、米国で人間の胚を合法的に編集できるように法律が変更された場合、ゲノム編集も遠い将来の要因になる可能性があります。胚を遺伝子操作するのにどれだけの費用がかかるか想像するのは難しいですが、安くはないことは間違いありません。

「生殖技術は特定のクラスに属する技術です」と、サラローレンス大学の遺伝カウンセラー兼教授であるローラハーチャーはギズモードに語った。「出生前検査へのアクセスを制限すると、私たちの社会に存在する不平等が生物学的で永続的なものに変わる恐れがあります。」

ハーチャーは今月初め、ゲノム誌のページで、挑発的なタイトルの「遺伝病のゲットー化」でこの点を指摘しました。遺伝学コミュニティ内では、それはかなりの騒動を引き起こしました。誰もそのアイデアを考えたことがなかったわけではありません。しかし、壊滅的な病気の影響を抑えるのを助ける方法に焦点を合わせた遺伝学者と遺伝カウンセラーのコミュニティにとって、書面で明確に表現されるのを見るのは難しいことでした。

出生前検査は、1960年代に最初に開発されて以来、女性の妊娠の過程を劇的に変えた奇跡的な技術です。非侵襲的な出生前検査の最近の出現により、この手順のリスクはさらに低くなり、より広く利用できるようになりました。今日、ほとんどの女性は、染色体の異常な存在に起因するダウン症のような病気のスクリーニングを提供されており、両親の対象を絞った検査は、ハンチントン病のような遺伝性の病気の特徴を探して子供に受け継がれるリスクもあります。

しかし、現代医学のこの奇跡には暗い面があります。それは、その選択は、それを買う余裕があり、それにアクセスできる人だけに限られているということです。

「これは、私たちが話したくない出生前検査の側面の1つです」と、メイヨークリニックで生殖倫理を研究しているミーガン・アリースはギズモードに語った。「人々が生殖技術にアクセスできない理由はさまざまです。しかし、避けられないのは、社会経済的に裕福な人であれば、アクセスできる可能性が高いということです。」

ハーチャーが想像するシナリオは次のとおりです。保険がない、またはOB / GYNが一般的に推奨する出生前検査の名簿をカバーしない保険があるとします。また、自己負担で検査を行う余裕はなく、赤ちゃんは遺伝病で生まれています。このシナリオは、検査を行う余裕がない人々の間で何度も繰り返されますが、同時に、その病気の検査を行う余裕があり、検査で陽性となる人の多くは、妊娠中絶を選択します。時が経つにつれて、ハーチャーは、検査を行う余裕のない地域社会で病気がより蔓延するだろうと予測しています。

この架空のシナリオが現実の世界で実行されるかどうかは完全には明らかではありません。これは、社会経済的状況以外にも多くの変数が機能しているためです。たぶん、あなたは中絶にアクセスするのがより難しい、または地域の規範に反する状態に住んでいて、出生前検査を受けるというあなたの決定に影響を与えています。おそらくあなたは文化的または宗教的な理由で中絶に反対します。そして、たとえ彼らがそれを買う余裕があったとしても、出生前検査を完全に拒否する個人に関するデータはありません。女性の70%が何らかの出生前検査にオプトインしていますが、その数は地域によって大きく異なり、沿岸部では約90%に跳ね上がり、中西部では大幅に減少しています。

この時点で、すべての研究者が実際にできることは、遺伝病の将来の格差について推測することです。たとえば、出生前診断で発表された2012年のメタアナリシスでは、全国でダウン症の平均終了率は67%でした。つまり、出生前検査を受けてダウン症の検査で陽性になった人のかなりの数が、妊娠を終了します。もちろん、将来の子供を学ぶすべての親がダウン症になるとは限りません。妊娠中絶を望んでいます。それは複雑で個人的な選択です。しかし、出生前検査へのアクセスはまた、親が子供の将来のニーズに対してより良い計画を立てることを可能にします。

一部の遺伝学者は、自分たちの臨床診療においてアクセシビリティのギャップの証拠をすでに見ています。

「確かに、ケアへのアクセスはさまざまであることを私たちは知っています」とマサチューセッツ州の一般医療遺伝学者ブライアン・スコトコはギズモードに語った。彼自身の研究は、ダウン症の人口統計学的内訳を研究し、ダウン症の出生と妊娠中絶の両方で明確な人種パターンを発見しました。

「マサチューセッツ州では、[ダウン症の赤ちゃん]のヒスパニック系および黒人の母親が増えています」と彼は言いました。「彼らの話から学んだことは、彼らがテストにアクセスできないか、テストにアクセスできるかどうかです。テストを受けると、彼らは強い宗教的信念を持っていました。」

出生前検査へのアクセスが増えるにつれて、遺伝病が劇的に減少する可能性が高いとスコトコ氏は述べた。今後5年間で、テストがどんどん良くなるにつれて、テストの世界市場は25%増加して100億ドルを超えると予想されています。「私たちは歴史的な証拠に目を向けることができます」とSkotkoは言いました。「より多くの人々が出生前検査にアクセスできるようになるにつれて、選択的終了の数が増えるでしょう。」

出生前検査へのアクセスだけが、ハーチャーの恐怖が現実になる可能性があるだけではありません。中絶へのアクセスは国の一部でますます困難になっており、テキサスのような州は診療所への資金を剥奪し、それらが行われる条件により多くの制限を課しています。体外受精もいつの日か貢献する可能性があり、数万ドルの余裕がある人がIVFを受けて、最も遺伝的に望ましい着床卵を選択できるようになります。

彼女の新しい本の中で、ホイッティアー法科大学院のジュディス・ダール教授は恐ろしい予測をしています。IVFへの不平等なアクセスは「新しい優生学」をもたらすかもしれないということです。

「今日米国で生まれた乳児100人に3人を占める生殖技術の成長と成功により、議員は、特定の個人による[生殖補助医療]へのアクセスを明示的または間接的に制限する法律を導入し、時折可決するようになりました。 " 彼女は書きます。「これらの正式な法的障壁は、個人および診療全体の医師の行動と組み合わされて、歴史的に生殖価値の切り下げを経験した人々の受胎支援へのアクセスを抑制するために合体します。」

Daarは、1942年の事件Skinnerv。Oklahomaにおいて、最高裁判所は生殖が正しいことを確認し、特定の犯罪者に対する州の強制的不妊手術を打ち負かしたが、判決は自然に生殖することにのみ重きを置いていると指摘する。裁判所は、受胎に役立つ可能性のあるテクノロジーへのアクセスを平等にする可能性のあるもの、または妊娠した子供が健康であることを保証するものについては、まだ判決を下していません。

「会話に欠けているのは、すべての人の幸福を考慮した社会にこれらすべてのテクノロジーをどのように採用するかです」と、ウィルソンセンターの生命倫理学者であるEleonorePauwelsはGizmodoに語った。「すでにアクセスの問題があります。しかし、私たちが病気を編集しているときはどうですか?CRISPRの費用は誰が負担しますか?将来的には、さらに多くの混乱が見込まれます。」

ヘイスティングス研究所の生命倫理学者であるジョセフィン・ジョンストン氏は、遺伝病が貧困の病気になるのを防ぐ唯一の本当の方法は、誰もが同じサービスにアクセスできるようにすることだと述べた。今日のテストのコストはいつかより多くの人々にとって手頃な価格になるかもしれませんが、将来同じ問題を引き起こす、より新しく、より高価なテクノロジーも必然的に存在するでしょう。このように、ヘルスケアのアクセスの格差のサイクルです。治療が他の人と等しくない人々が常にいます。

「人々はヘルスケアサービスにアクセスできる必要があり、[遺伝子検査]はそれらのサービスに含まれるものの一部である必要があります」と彼女はギズモードに語った。「検査および終了サービスへのアクセスがない場合、または妊娠を継続する場合のサポートがない場合は、何をすべきかについて実際に選択することはできません。コーナーに戻った場合、それは選択の余地がありません。」

出生前検査、IVF、生殖細胞系列の編集がもたらす不平等の脅威は、もちろん、常に存在していたのと同じ不平等のバージョンです。あなたが貧しい場合、あなたのヘルスケアへのアクセスは、より多くのお金を持っている人ほど良くない可能性があります。

しかし、これらのテクノロジーの電力と費用が増大するにつれて、その不平等の隔たりは広がります。「遺伝病は常に私たちの共通の脆弱性でした」とHercherはGenomeに書いています。社会の一部がリスクをオプトアウトできる場合、特に少なくとも一部の人々がリスクを受け入れることを意図的に選択した場合、脆弱なままの人々にサポートとリソースを提供するという同じ義務を引き続き感じますか?」

ハーチャーは、ディストピアの本当に一般的なビジョンであるものを提示します。それは、不平等が私たちの基本的な生物学にコード化される遺伝的持つものと持たないものの未来です。しかし、その未来に到達するためには、遺伝子工学やその他のまだ知られていない技術は必要ありません。必要なのは、私たちがすでに行っていることを続け、必要な医療へのアクセスが貧しい人々にとって贅沢な立ち入り禁止であることが多い世界に住んでいることです。

編集者注:ブライアン・スコトコからの引用は、ダウン症の人を指すために使用される優先言語を反映するように変更されました。

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