La charité de l'autisme de Jenny McCarthy a aidé les membres de son conseil d'administration à faire de l'argent avec des idées dangereuses et discréditées

Lait de chameau. Sucettes B12. Chambres à oxygène hyperbare. Bains de pieds «nettoyants aux ions». Thérapie de chélation. Régimes sans gluten. Régimes sans caséine. Des doses massives de suppléments nutritionnels. Tous ces produits et services ont deux choses en commun. Premièrement, les organismes médicaux traditionnels (et largement fiables) ne les reconnaissent pas comme un traitement réputé ou efficace pour l'autisme. Deuxièmement, ils sont tous recommandés par Generation Rescue - et dans certains cas vendus par l'intermédiaire de - Generation Rescue, un organisme de bienfaisance pour les enfants autistes et leurs familles dont le président du conseil d'administration et le visage le plus célèbre est l'actrice Jenny McCarthy.

Une plongée profonde dans le monde de Generation Rescue a révélé que l'organisation ne se contente pas de promouvoir des traitements inefficaces ou médicalement non prouvés ou carrément démystifiés pour l'autisme (tout cela a déjà été démontré ): l'organisation et les personnes qui y sont associées en tirent profit , aussi. Dans deux cas, Generation Rescue a fortement promu des produits appartenant à d'anciens membres du conseil d'administration, au moment où ils siégeaient au conseil d'administration: des chambres à oxygène hyperbare et des sucettes B12, qui ont tous deux été présentés sur le site Web de GR comme des traitements quasi miraculeux pour les symptômes de l'autisme. .

Dans un autre cas, Generation Rescue a abondamment loué et promu les produits fabriqués par une entreprise commanditaire - le fabricant d'un bain de pieds ionique qui soi-disant «nettoie» les «toxines» du corps - sans révéler directement la relation commerciale de l'entreprise avec GR. Les familles peuvent également demander des «subventions» de Generation Rescue, qui les conduit à recevoir un traitement - et à acheter plus de produits - auprès de médecins naturopathes triés sur le volet et d'organisations partenaires GR. (Depuis mars 2019, Generation Rescue indique sur son site que les candidatures au programme de subventions sont temporairement fermées pendant la mise à jour des «éléments critiques» du programme.)

Enfin, l'ancienne directrice générale de Generation Rescue, Candace McDonald, qui a démissionné en octobre 2018, semble avoir reçu 100000 dollars supplémentaires par an pendant au moins trois ans en honoraires à son cabinet de conseil. De plus, McDonald a déménagé le siège social de Generation Rescue dans une maison d'hôtes sur sa propriété. (Selon les dossiers fiscaux, l'organisation le faisait jusqu'à ce qu'ils trouvent un nouveau siège social approprié.) Entre-temps, GR a payé à McDonald un loyer supplémentaire de 27000 $ en 2015 et de 12000 $ en 2016, selon les formulaires fiscaux de l'organisation.

Selon la plupart des indicateurs disponibles, l'empreinte de Generation Rescue dans le monde des familles touchées par l'autisme est grande, tout comme leurs ambitions. Ils ont 39 000 abonnés sur Facebook. Une conférence qu'ils organisent chaque année jusqu'en 2018, le Sommet sur l'éducation en matière d'autisme, a promis d'avoir, comme ils l'ont indiqué dans leurs formulaires fiscaux, «les conférences les plus approfondies et les plus actuelles sur le traitement et les soins de l'autisme». (On ne sait pas combien de personnes ont généralement assisté au sommet, mais en 2016, l'organisation a déclaré qu'il en coûtait 357 794 $ et avait généré environ 152945 $ de revenus, ce qui signifie qu'elle a perdu de l'argent.)

Le groupe a également recueilli le soutien de célébrités mineures, dont beaucoup ont participé à un tournoi de poker caritatif le 9 mars, et au moins un tournoi désormais majeur. En 2010, selon le Daily Beast, la fondation de Donald Trump a fait don de 10 000 dollars à Generation Rescue .

Outre McCarthy et Donnie Wahlberg, les membres actuels du conseil d'administration de GR comprennent également Katie Wright, qui est la fille de Bob et Suzanne Wright, le couple qui a fondé l'organisation influente Autism Speaks. Wright a eu une rivalité très publique avec ses parents et l'organisation en 2007 sur sa croyance - contestée par tous les corps médicaux traditionnels - que le thimérosal, un conservateur à base de mercure autrefois utilisé dans certains vaccins, provoque l'autisme. (Wright est maintenant , d'après sa biographie Twitter, également membre du conseil d'administration de SafeMinds et de la National Autism Association. SafeMinds a également suggéré que les vaccins et l'autisme sont liés . La National Autism Association, aussi récemment qu'en 2012, a fait la même suggestion, en écrivant que le CDC avait «faussement affirmé» qu'il n'y avait aucun lien entre les deux.) Également au conseil d'administration se trouve Deirdre Imus, l'épouse de l'ancien jock radio sportif Don Imus; Deirdre dirige une entreprise de vente de produits de nettoyage écologiques. Le dernier membre actuel du conseil est Rowena Salas, copropriétaire de l'hôtel Baker à St. Charles, dans l'Illinois, où des événements Generation Rescue sont fréquemment organisés, y compris l'événement de poker des célébrités de mars.

Generation Rescue n'est pas la seule organisation qui vend des services d'autisme douteux mais rentables. Un regard sur les produits qu'il promeut et les experts médicaux qu'il cite révèle la galerie chaotique des miroirs dans laquelle les familles avec enfants autistes sont plongées presque dès qu'elles reçoivent un diagnostic.

Dans ce monde, les organisations réputées peuvent être difficiles à distinguer de celles qui vendent de l'huile de serpent, et des traitements inoffensifs apparaissent aux côtés de traitements discrédités ou dangereux. Et trop souvent, le concept de «guérir» ou de «renverser» l'autisme est présenté à tort comme un objectif réaliste et largement réalisable, un objectif que les familles peuvent atteindre si elles se contentent de plonger tête la première dans un éventail vertigineux de régimes qui leur sont présentés.

Le potentiel de profit est énorme, tout comme le risque pour les enfants, dont certains n'ont pas la capacité de communiquer verbalement, qui pourraient potentiellement être exposés à des traitements qui ne les aideront pas du tout ou leur causeront des dommages physiques réels.

Parmi les traitements les plus inquiétants est la chélation, un procédé approuvé pour le saturnisme dans lequel un liquide est inséré - par voie intraveineuse, par voie orale ou sous forme de suppositoire - afin de se lier aux métaux de la circulation sanguine et de les éliminer. (Les métaux sont excrétés dans l'urine et les matières fécales.) C'est une procédure médicalement démystifiée et potentiellement très risquée pour traiter les symptômes de l'autisme. Pourtant, c'est celui que GR a néanmoins promu à plusieurs reprises , même si l'American Academy of Pediatrics a déclaré pendant au moins 20 ans qu'il était dangereux et inefficace. L'un des experts médicaux souvent cités de Generation Rescue, qui est apparu à plusieurs reprises lors de leurs conférences, est un ancien membre de leur conseil consultatif médical et est cité plus d'une fois sur leur site Web, est un médecin qui a été mis en probation en 2011 pour avoir prescrit une chélation. et d'autres traitements médicaux douteux à un enfant de 7 ans.

Generation Rescue a également organisé une séance de questions-réponses avec un médecin naturopathe recommandant la chélation aussi récemment qu'en 2017 ; le médecin, Jared Skowron, a exhorté les parents à essayer la chélation dès que possible, ou, comme il l'a dit, «Aujourd'hui. Pas demain. Aujourd'hui. Permettez-moi de reformuler la question. Quel est le bon moment pour aider mon enfant? La réponse est toujours aujourd'hui. La toxicité est un problème grave qui ne doit pas être ignoré. »

Alycia Halladay, directrice scientifique de l'Autism Science Foundation, affirme que les traitements à solution rapide peuvent être aussi séduisants qu'ils sont trompeurs. Faisant référence à des organisations comme Generation Rescue, elle dit: «Il semble qu'elles éloignent les familles de celles qui sont fondées sur des preuves en faveur de celles qui ne le sont pas. Certains d'entre eux pourraient être dangereux. C'est ça le problème.

Dans une brève conversation téléphonique, Zack Peter, 25 ans, actuel directeur exécutif de Generation Rescue , a demandé quel était «l'angle» de Jezebel pour cette histoire. Il a ajouté que notre couverture «n'était pas favorable» à la GR. (Jezebel a écrit sur Generation Rescue une fois en 2013. Nous avons couvert Jenny McCarthy assez régulièrement, y compris ses déclarations anti-vaccin .)

Peter a accepté de regarder une liste de questions envoyée par e-mail, mais n'a ensuite répondu à aucune des questions ou à un e-mail de suivi au moment de la publication. Les experts médicaux et les entreprises cités dans cette histoire qui se sont associés à GR sous diverses formes ont également été contactés pour commentaires. La plupart n'ont pas répondu.

Au cours de la dernière année, McCarthy, actrice et mannequin, a connu une résurgence de sa carrière professionnelle. Après avoir été connu au cours de la dernière décennie principalement comme le visage de célébrité du mouvement anti-vaccin, McCarthy revient sous les projecteurs beaucoup plus flatteurs. Elle est l'une des juges de The Masked Singer , un succès surprise pour Fox. Elle a une émission qui est diffusée tous les jours de la semaine sur Sirius XM. Elle était l'invitée du réveillon du Nouvel An Rockin de Dick Clark. Et sa relation avec son mari Donnie Wahlberg a engendré une émission de télé-réalité et a été abondamment couverte par des médias axés sur les célébrités, faisant peut-être plus que tout autre chose pour la réintégrer dans l'écosystème des personnes célèbres. (Depuis 2016, Wahlberg est également répertorié comme membre non rémunéré du conseil d'administration de Generation Rescue . )

Mais chaque reprise de carrière pour McCarthy est également accompagnée d'un rappel de ses croyances anti-vaccination, qui ont été la véritable pièce maîtresse de sa vie publique. (Il est également particulièrement riche que McCarthy connaisse son dernier éclat de renommée à un moment où il y a eu une autre épidémie de rougeole grave aux États-Unis, une épidémie qui, selon les chercheurs, a été en partie alimentée par une désinformation délibérée sur la sécurité des vaccins .)

En 2005, McCarthy et son partenaire de l'époque, Jim Carrey, ont écrit dans un éditorial de CNN qu'ils avaient guéri le fils de McCarthy, Evan, de l'autisme . McCarthy a affirmé qu'Evan, alors âgé de cinq ans, s'était rétabli après avoir «commencé un régime sans gluten et sans caséine, une supplémentation en vitamines, une désintoxication des métaux et des antifongiques pour la prolifération de levures qui affectaient ses intestins».

L'éditorial a également suggéré un lien entre les vaccins et l'autisme, écrivant: «Nous souhaitons déclarer, très clairement, que nous ne sommes pas contre tous les vaccins, mais nous pensons qu'il existe des preuves solides suggérant que certains des ingrédients peuvent être dangereux. et que nos enfants en reçoivent trop, trop tôt!

Les idées de McCarthy et Carrey sur la manière précise de traiter son fils - le régime spécial, les vitamines, les antifongiques - ne sont pas venues de nulle part. Generation Rescue, alors à ses débuts, a joué un rôle déterminant.

Generation Rescue a été fondée au printemps 2005 par un homme d'affaires nommé JB Handley et sa femme Lisa, et ils ont déclaré que l'organisation avait été créée à la suite du diagnostic d'autisme de leur propre enfant. Peu de temps après, McCarthy a découvert Generation Rescue; Handley a déclaré à PBS en 2015 : «Quelques semaines après la création du site, littéralement en quelques semaines, Jenny a trouvé le site. Elle attribue cela au début du traitement pour son fils, qui s'est rétabli, et elle est avec nous presque depuis lors.

Pour McCarthy comme pour les Handleys, un enfant autiste était une voie directe et permanente vers les croyances anti-vaccinales et un rôle public en tant que défenseurs de la santé autoproclamés. Les Handleys et McCarthy disent tous que leurs enfants ont développé un autisme régressif après avoir été vaccinés. Le prétendu lien vaccin-autisme, comme Handley l'a expliqué à PBS en 2015, est devenu leur moyen d'attirer l'attention des médias:

Il existe une montagne de preuves suggérant que les vaccins ne causent pas l'autisme , et le blog scientifique Respectful Insolence souligne que l'explication de Handley sur la manière exacte dont les vaccins ont causé l'autisme a évolué avec le temps. À l'origine, la page Web de Generation Rescue affirmait que les vaccins contenant du thimérosal, un conservateur à base de mercure, donnaient aux enfants une intoxication au mercure, écrivant en 2005:

Le thimérosal a été retiré de la plupart des vaccins pour enfants en 2001 (non pas parce qu'il a des effets négatifs démontrables sur la santé, mais par une grande prudence de la part des CDC et par le désir de ne donner aux parents aucune raison de craindre de vacciner leurs enfants). Au fil du temps, comme le démontre Respectful Insolence, les explications fournies par GR ont changé, attribuant l'autisme et d'autres «maladies environnementales» aux «métaux lourds, virus vivants et bactéries», comme le dit le site, quelques années après sa fondation.

Mais les Handleys et McCarthy ont également affirmé que leurs enfants se sont rétablis fonctionnellement de l'autisme, ce qui est une différence clé entre GR et les organisations liées à l'autisme les plus réputées. La ligne de Handley, comme il l'a répété dans un livre, Comment mettre fin à l'épidémie d'autisme , et sur son blog et ses apparitions à la télévision avec des médias amicaux comme l'ultra-conservateur Sinclair Media, est que l'autisme est «évitable et réversible».

(Sur son site Web, Handley dit qu'il est « retiré de la vie publique et n'est plus disponible pour des entrevues avec les médias», bien qu'il continue à bloguer sur le rétablissement de l'autisme et à faire les mêmes affirmations sur la réversibilité de la maladie. Il renvoie les personnes visitant sa page Web à contactez Generation Rescue à la place. Les e-mails envoyés à quatre adresses répertoriées dans les archives publiques comme appartenant à Handley ont été renvoyés. Un numéro de téléphone potentiel pour lui semblait être déconnecté.)

McCarthy est devenu président de Generation Rescue en 2008. Depuis lors, l'organisation a continué à présenter des explications légèrement changeantes sur la façon dont les vaccins causent l'autisme, ainsi que sur ce qu'il faut faire à ce sujet. Ils ont également essayé, sans succès, de changer la compréhension du public des effets de la vaccination sur la santé. Comme l'a noté Vice's Motherboard en 2016, l'organisation a discrètement financé une étude qui prétendait montrer que les enfants non vaccinés étaient moins susceptibles de développer l'autisme et d'autres troubles, ce qui a été provisoirement accepté par une revue médicale. Après un tollé sur les réseaux sociaux, l'étude a été remise en examen et finalement rejetée, la revue citant «de graves limitations dans la validité des résultats». (L'étude prétendait montrer que les enfants non vaccinés avaient moins d'allergies et de troubles neurodéveloppementaux, mais ce n'était pas à distance méthodologiquement valable; il s'agissait plutôt d'une enquête anonyme en ligne menée par des mères de quatre États, qui avaient été transmises à l'enquête. par des organisations de homeschooling. Une enquête autodéclarée ne remplace pas une véritable étude rigoureuse en double aveugle.)

Generation Rescue a également un conseil d'administration et de nombreux «investisseurs providentiels», des partenaires de marque et des «partenaires communautaires». La différence entre ces désignations n'est pas clairement définie, que ce soit sur leur site Web ou dans leurs formulaires fiscaux; Cependant, la plupart des produits vendus par ces sociétés font l'objet d'une couverture éclatante par Generation Rescue dans des articles sur leur site.

McDonald a été directrice exécutive de Generation Rescue pendant environ 10 ans, se terminant en octobre 2018. Selon les formulaires fiscaux de GR, elle est également liée à un cabinet de conseil appelé Candyland Brands LLC, et le nom de la société est dans son adresse e-mail. (L'adresse répertoriée de Candyland est également une adresse indiquée pour le mari de McDonald, qui s'appelle David Dobkin.)

Selon les dossiers fiscaux, McDonald a gagné un salaire de plus de 100000 $ en 2013, 2014, 2015 et 2016, les seules années pour lesquelles les informations fiscales sont accessibles au public pour Generation Rescue. En 2013, 2014 et 2015, Candyland Brands a également reçu plus de 100 000 $ par an en honoraires de consultation. De plus, en 2015 et 2016, GR a payé un loyer à Candyland Brands, McDonald's LLC, 27 225 $ en 2015 et 12 600 $ en 2016. «Le bureau a été transféré temporairement dans la maison d'hôtes du directeur exécutif», indique une note dans le dossier fiscal de 2016, «jusqu'à ce que raisonnable des bureaux peuvent être trouvés.

Dans l'ensemble, Generation Rescue semble avoir été une entreprise lucrative pour McDonald. Selon leurs déclarations de revenus de 2016, McDonald a reçu son salaire le plus élevé de son histoire, 158 000 $, cette année-là, ainsi qu'une prime de 51 000 $, ce que les déclarations appellent un «pourcentage de rendement» qui était «dépendant des revenus de l'organisation».

Et cela ne compte même pas les sucettes.

Ces jours-ci, Generation Rescue suggère, vend et blogue sur une gamme vertigineuse de «remèdes» et de solutions rapides pour l'autisme: très récemment, il a présenté le lait de chamelle cru comme un traitement potentiel de l'autisme. (Il n'y a pas de documentation médicale indiquant que le lait de chamelle fait cela; il y a, cependant, un rapport de patient qui a été publié dans un journal médical en 2013, dans lequel une mère a affirmé avoir constaté une «amélioration du jour au lendemain» des symptômes d'autisme de son fils après avoir commencé lui donnant le lait.) L'organisation s'est également récemment enthousiasmée pour l' huile de CBD , un autre produit qui n'a toujours pas été évalué comme traitement potentiel pour les enfants autistes. GR a l'habitude d'écrire des articles de blog jaillissants sur les nouvelles «thérapies innovantes» sans mentionner, le cas échéant, la base scientifique qu'elles pourraient avoir. ( La FDA affirme que le lait de chamelle et les huiles essentielles «ont été commercialisés comme traitement de l'autisme ou des symptômes liés à l'autisme, mais n'ont pas été prouvés sûrs et efficaces pour ces utilisations annoncées.»)

GR a également fait la promotion d'un produit bien après que la FTC ait réprimandé le fabricant de ce produit pour avoir fait des déclarations trompeuses. Une société appelée NourishLife a été poursuivie par la FTC en 2015 pour avoir affirmé que leurs suppléments pouvaient aider les enfants souffrant de troubles de la parole, y compris ceux causés par l'autisme, et qu'il était «cliniquement prouvé» que cela fonctionnait. (La FTC a déclaré que de nombreux témoignages de parents élogieux provenaient de parents qui avaient reçu le produit gratuitement et qu'un prétendu «site de recherche» montrant ses effets étonnants était «détenu et géré par NourishLife.»)

En 2016, bien après que tout cela ait été rendu public, NourishLife est devenu un «partenaire corporatif» avec GenerationRescue. NourishLife vend toujours un supplément nutritionnel appelé Speak , mais a réduit les allégations sur ce qu'il fera.

Parfois aussi, l'organisation encourage des traitements qui ont été carrément démystifiés ou décriés comme dangereux. La thérapie par chambre à oxygène hyperbare, qui est un traitement approuvé et scientifiquement valable pour les plongeurs de haute mer souffrant du mal de la décompression, est particulièrement flagrante. La théorie selon laquelle il pourrait traiter les symptômes de l'autisme a été promue par un médecin de famille nommé Dan Rossignol, qui a émis l'hypothèse que les enfants autistes souffrent d'une inflammation du cerveau qui pourrait être traitée avec une oxygénothérapie hyperbare. (Il était l'auteur principal d'une étude de 2009 qui affirmait que les enfants autistes qui avaient suivi 40 séances toutes les heures voyaient «des améliorations significatives du fonctionnement général, du langage réceptif, des interactions sociales, du contact visuel et de la conscience sensorielle / cognitive par rapport aux enfants qui ont reçu une chambre légèrement sous pression. air. »Une analyse de l'étude a souligné que puisque Rossignol lui-même a fourni des traitements de thérapie hyperbare en chambre à oxygène dans sa pratique, il avait tout à gagner financièrement à prouver son efficacité.)

Mais l'Association for Science in Autism Treatment appelle l'oxygénothérapie hyperbare un «exemple flagrant» de pseudoscience dans le traitement de l'autisme, soulignant que de nombreuses autres études ont montré des résultats mitigés - au mieux - pour la thérapie. La FDA dit que ce n'est pas une thérapie recommandée ou éprouvée pour l'autisme (ou le cancer, ou le diabète, ou les migraines, ou tout autre chose pour laquelle elle a été saluée comme un remède miracle).

Malgré tout cela, GR a écrit sur la thérapie par chambre à oxygène hyperbare pendant au moins huit ans, depuis 2011. Plus précisément, ils ont au moins trois fois recommandé des produits d' une société appelée OxyHealth. Le président d'OxyHealth est Samir Patel, qui a rejoint le conseil d'administration de Generation Rescue en 2015 (Patel figurait en tant que membre du conseil d'administration sur les formulaires fiscaux 2016 de l'organisation , mais à partir de 2019, il n'est plus répertorié comme membre du conseil d'administration sur le site Web de GR; Les formulaires fiscaux récents ne sont pas encore accessibles au public. Patel n'a pas répondu à une demande de commentaire envoyée via OxyHealth.)

Generation Rescue n'a jamais révélé à aucun moment qu'elle recommandait un produit vendu par une société membre du conseil. Les chambres à oxygène hyperbare à domicile peuvent coûter plus de 20 000 $ grâce à OxyHealth.

Generation Rescue n'a également, pour des raisons évidentes, jamais mentionné qu'OxyHealth a été poursuivi par une famille qui a allégué que l'une de leurs chambres était responsable de la mort de leur fils de 19 ans, Jarred Bryan Sparks, décédé en 2011 alors qu'il était à l'intérieur d'un chambre à oxygène hyperbare au domicile familial; selon des documents judiciaires, Sparks s'est asphyxié. La famille Sparks a poursuivi OxyHealth, alléguant que la société avait fourni des informations insuffisantes sur les dangers d'une asphyxie potentielle en utilisant leurs produits, mais un tribunal de Floride a finalement déclaré la société non responsable.

Patel, McCarthy et Generation Rescue ont également été sélectionnés séparément par un entrepreneur de l'Illinois en 2017, qui a allégué que l'organisation avait cessé de payer pour les travaux d'une clinique de «santé intégrative» prévue, l'un des deux GR a déclaré qu'il prévoyait de construire. La construction n'a jamais été achevée et la clinique n'a jamais ouvert. Le bâtiment inachevé a été cédé à l'entrepreneur en 2018.

Au cours des deux dernières années, Generation Rescue a cessé de recommander spécifiquement OxyHealth - et Patel n'a pas été mentionné sur leur site Web - mais elle n'a pas cessé de recommander la thérapie elle-même. En 2017, GR a fourni une ventilation éclatante du traitement de la chambre à oxygène hyperbare, sans mentionner que la FDA dit qu'il n'est pas prouvé pour le traitement des symptômes chez les enfants autistes, ainsi que potentiellement dangereux. Et il a nommé Rossignol lui-même comme «l'expert recommandé» par GR pour le traitement. Il est répertorié ailleurs comme membre du Conseil consultatif scientifique de GR.

Si le traitement des symptômes de se ronger les ongles, de la dyslexie, du TDAH, de l'asthme, de l'anxiété, de la dépression, des acouphènes et d'une pléthore d'autres troubles avec une sucette semble exagéré, c'est parce que c'est probablement le cas. Le fabricant de ces sucettes B12 manifestement miraculeuses est un homme du nom de Stan Kurtz, ancien président de Generation Rescue et co-fondateur d'une société appelée revitaPOP. Comme le blog scientifique Left Brain Right Brain l'a découvert en 2011, Kurtz a également déposé une demande de brevet pour un spray nasal «méthyl B12». Peut-être sans surprise, en 2011, Generation Rescue a salué le méthyl B12 administré par voie nasale comme quelque chose qui pourrait potentiellement traiter les symptômes de l'autisme chez les enfants autistes et même les aider à «améliorer leur langage».

Candace McDonald - la directrice générale sortante de Generation Rescue - se présente comme «propriétaire» de revitaPOP sur sa page Facebook. McDonald semble être marié à l'autre co-fondateur de revitaPOP, David Dobkin. Comme mentionné précédemment, elle a également été directrice exécutive de Generation Rescue pendant 10 ans , jusqu'en octobre 2018 (McDonald n'a pas répondu à une demande de commentaire envoyée par courrier électronique).

Generation Rescue a, sans surprise, vendu les revitaPOPs dans leur boutique en ligne , bien que la page (et l'ensemble de la boutique) ait été mise hors ligne, apparemment au printemps 2017. GR avait également précédemment répertorié la société revitaPOPs en tant que «partenaire».

En 2014, ils ont publié le témoignage d'une mère affirmant que les sucettes avaient éliminé l'eczéma de son fils. Il semble également que les familles qui ont demandé le programme de subvention de Generation Rescue ont reçu des suppléments comprenant des revitaPOP .

Une sucette spéciale n'est pas, contrairement à une chambre à oxygène hyperbare, un risque potentiel pour la sécurité. Mais ce n'est pas non plus un remède miracle: l'Association pour la science dans le traitement de l'autisme affirme qu'une étude des effets de la vitamine B12 a trouvé «peu de preuves d'effets positifs sur le comportement». En outre, l'ASAT ajoute: «Aucune étude bien conçue n'a évalué d'autres thérapies vitaminiques et complémentaires pour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique.»

Cela serait une surprise pour les parents qui comptent sur Generation Rescue pour leurs informations médicales; l'organisation vante fréquemment divers suppléments et traitements vitaminiques et occasionnellement - comme Respectful Insolence l'a noté tout au long de 2011 - un mélangeur de marque spéciale. 

Le message selon lequel l'alimentation et la nutrition sont en quelque sorte un remède miracle pour l'autisme peut avoir des effets réels sur la santé. Alycia Halladay de l'Autism Science Foundation dit que le problème est potentiellement de donner aux enfants, qu'ils soient autistes ou neurotypiques, une dose excessive d'une vitamine.

«Je n'ai aucune objection à donner à vos enfants une multi-vitamine régulière», dit-elle. "Je le fais. Ils sont prescrits et pas exagérés. Mais parfois, nous parlons de 10 à 20 fois la dose que vous voyez dans une vitamine ordinaire. »

L'Autism Science Foundation note également que certaines vitamines, comme la vitamine A, peuvent être toxiques lorsqu'elles sont prises à fortes doses pendant une longue période, et que les enfants suivant le régime spécial sans caséine que Generation Rescue promeut fréquemment se sont avérés avoir moins densité osseuse que les groupes témoins, ce qui pourrait conduire à l'ostéoporose.

Un autre produit que Generation Rescue a promu à maintes reprises est IonCleanse, un bain de pieds qui prétend être capable d'extraire les «toxines» nocives du corps. (Le mot «toxine» est fréquemment utilisé de manière imprécise dans le monde de la guérison alternative.)

Une étude de 2012 a révélé que IonCleanse n'avait apparemment rien fait de tel: «Contrairement aux affirmations faites pour la machine, il ne semble pas y avoir d'induction spécifique de libération d'éléments toxiques par les pieds lors de l'utilisation de la machine selon les spécifications.

Néanmoins, Generation Rescue a été optimiste sur les bains de pieds, qui coûtent près de 2000 $ pour un kit à domicile. C'est l'un des nombreux produits vendus lors du Sommet sur l'éducation à l'autisme organisé par Generation Rescue , et il est crédité d' améliorations vraiment miraculeuses de la santé des enfants par les parents qui sont cités dans des témoignages élogieux sur le site Web de GR.

Ces articles ne mentionnent pas qu'IonCleanse est un sponsor de Generation Rescue coté , à savoir un «investisseur providentiel», qui, selon GR, sur son site Web, est une organisation qui fait un don «d'au moins 25 000 $ par an à notre fonds général».

En plus de vanter des thérapies douteuses, non prouvées et parfois dangereuses, Generation Rescue fournit également une plate-forme pour les experts médicaux, certains d'entre eux ayant des antécédents en dents de scie, tous avec leurs propres produits à vendre.

Le plus émouvant est le Dr Anjum Usman, un médecin basé dans l'Illinois qui a été cité comme expert médical sur le site Web de Generation Rescue et d'autres documents depuis au moins 2011. (Elle semble utiliser à la fois «Anju» et «Anjum» publiquement . Son nom de famille est maintenant Usman Singh, mais était auparavant Usman au moment des événements décrits ci-dessous.)

En 2011, le Département de la réglementation financière et professionnelle de l'Illinois (DFPR) a déposé une plainte contre elle, accusant qu'elle avait soumis un garçon de 7 ans de Chicago à une batterie de traitements non éprouvés , y compris la chélation, des séances de chambre à oxygène hyperbare, un suppresseur d'hormones et, selon le Chicago Tribune, «près de trois douzaines de suppléments vitaminiques, enzymatiques, minéraux et diététiques». La plainte du ministère alléguait qu'elle avait fait preuve d'un «écart extrême par rapport au jugement médical rationnel».

En 2014, le DFPR a également constaté que Usman Singh n'avait pas révélé qu'elle avait un intérêt financier dans la société de chambre à oxygène hyperbare qu'elle utilisait ainsi que dans la pharmacie de préparation qui remplissait ses ordonnances. Usman Singh a signé un accord de consentement qui ne l'obligeait pas à admettre sa faute; au lieu de cela, elle a payé une amende de 10 000 $ et a accepté la probation et de soumettre ses dossiers pour examen à un autre médecin 10 fois par an. Les dossiers montrent qu'Usman Singh a également été publiquement réprimandée par le Conseil médical du Département de la consommation de Californie en 2016 pour les mêmes allégations de l'Illinois et qu'elle a été obligée de s'inscrire à un programme de professionnalisme pour conserver sa licence pour y pratiquer la médecine.

Tout au long de tout cela, Usman Singh a continué d'être l'une des autorités médicales de référence de Generation Rescue. Elle a été interrogée en 2018 et a affirmé que les enfants autistes pourraient être particulièrement sensibles aux parasites et aux mauvaises bactéries dans l'intestin.

«Il n'y a aucune preuve scientifique que les personnes autistes sont plus sensibles aux parasites intestinaux», répond Alycia Halladay de l'Autism Science Foundation. «La théorie sur les« mauvaises bactéries »est à l'étude, mais j'aimerais entendre une réponse à ce qu'elles entendent par« mauvaises bactéries ». E. coli? Définitivement pas. Il existe des études portant sur les colonies de micro-organismes dans les intestins, mais les scientifiques ne les classeraient jamais comme «bonnes» ou «mauvaises» à ce stade.

Usman Singh n'a fait l'objet d'aucune autre plainte officielle et son permis d'exercer la médecine est actif. Deepak Singh, le mari d'Usman Singh et la personne en charge des finances de son cabinet médical, True Health Medical Center , dit que sa probation n'a duré qu'un an, après quoi elle a été «libérée». Alors que le Dr Usman Singh était membre du conseil consultatif de Generation Rescue, dit-il, elle ne l'a pas été depuis «au moins trois ans».

Singh affirme également que les traitements de sa femme n'étaient pas nocifs pour le garçon de 7 ans de Chicago. «Le patient n'était pas malade. Il n'y a eu aucun mal à aucun patient. Il ajoute que l'enfant «s'est en fait amélioré. Il était capable de verbaliser et de faire beaucoup de choses qu'il ne pouvait pas faire auparavant. Je ne peux pas entrer dans les antécédents médicaux d'un patient, mais ils ont abandonné l'affaire », ce qui signifie une affaire civile que le père du garçon poursuivait contre le médecin. (Le père, James Coman, a déclaré par l'intermédiaire de son avocat en 2014 qu'il avait volontairement rejeté la plainte, mais avait l'intention de la renvoyer; il ne semble pas qu'il l'ait jamais fait.)

En réponse à une question de Jezebel, Singh a déclaré que le Dr Usman Singh continue de prescrire une oxygénothérapie hyperbare à certains patients.

«Cela varie», dit-il. «S'il y a une inflammation, nous savons que cela fonctionne pour l'inflammation chronique. Malheureusement, il n’existe aucune solution ou traitement à emporter pour ces enfants. »

Singh dit que le Dr Usman Singh a pris la parole gratuitement aux conférences Generation Rescue, et que son rôle au sein du conseil consultatif médical consistait principalement à donner son avis sur les sujets à traiter lors de la conférence. Elle a quitté ce conseil, dit-il, lorsqu'elle est devenue trop occupée par sa propre pratique.

«Si vous faites quelque chose de désobligeant à propos de Generation Rescue, c'est très bien», a-t-il déclaré à Jezebel. «Mais si vous voulez y entraîner les médecins, c'est dommage. J'espère que vous y êtes sensible, car cela touche des milliers d'enfants. Les organisations ne comptent pas pour nous; ce qui compte, c'est de partager des informations avec les parents. »

Comme mentionné ci-dessus, Dan Rossignol est l'auteur principal de l'étude affirmant que les chambres à oxygène hyperbare pourraient être un traitement efficace de l'autisme. Il fait également partie du conseil consultatif scientifique de Generation Rescue, et il a un lien particulier avec le Dr Usman: il était l'autre personne poursuivie en justice pour le traitement de l'enfant de 7 ans. Rossignol et Usman étaient, selon le Chicago Tribune, tous deux participants à Defeat Autism Now! mouvement, créé par une organisation appelée Autism Research Institute. DAN! était un réseau de médecins controversé dont les participants étaient connus pour prescrire souvent une chélation. Rossignol aurait prescrit des traitements de chélation à l'enfant par téléphone, sans l'avoir rencontré en personne. (Rossignol n'a pas répondu à une demande de commentaire envoyée à Rossignol Medical Group, sa pratique actuelle.)

DAN! a été abandonné en 2011 , mais Rossignol est maintenant président de son descendant, la très officielle Académie médicale des besoins spéciaux pédiatriques  (MAPS). Les familles qui demandent une subvention via Generation Rescue ne seront vues que par un médecin certifié MAPS . Un coup d'œil au répertoire MAPS montre que tous ne sont pas des médecins, mais des naturopathes, des nutritionnistes ou des diététistes; pratiquement tous les médecins de MAPS, selon un groupe de parents d'enfants autistes, recommandent le régime sans gluten, sans caséine et sans soja (malgré ses antécédents douteux de succès).

MAPS répertorie également OxyHealth, la société de chambres à oxygène hyperbare, en tant que commanditaire d'entreprise , ce qui signifie que les parents seront probablement également orientés vers l'oxygénothérapie hyperbare en tant que traitement. C'est un système complémentaire: un organisme de bienfaisance qui oriente les parents vers une organisation qui, inévitablement, les redirigera vers d'autres produits, services et suppléments recommandés par Generation Rescue.

Il semble qu'au cours des deux dernières années environ, Generation Rescue n'ait vanté aucun produit appartenant aux membres actuels du conseil d'administration. Ils ont également, comme mentionné, apparemment arrêté leur boutique en ligne. Comme ils n'ont pas répondu à notre demande de commentaires, nous ne savons pas avec certitude ce qui motive certaines de leurs décisions les plus récentes, comme la suppression progressive du magasin ou la suspension du programme de subventions.

Ce que nous pouvons plutôt considérer, ce sont les meilleures pratiques recommandées et l'éthique généralement acceptée pour les organisations à but non lucratif. Rikki Abzug est professeur de gestion à la Anisfield School of Business du Ramapo College, et elle a étudié et écrit sur la gestion à but non lucratif, les meilleures pratiques et l'éthique pendant des années.

«En général, ce que je dirais en termes de bonnes pratiques, ce sera toujours la transparence», dit-elle à Jezebel. Une organisation à but non lucratif devrait toujours avoir un code de conduite clairement défini et accessible au public, dit-elle, ainsi qu'un rapport annuel à montrer à ses donateurs. (Jezebel a demandé si Generation Rescue avait l'une de ces choses et pouvait les voir; c'est l'une des questions auxquelles le directeur exécutif actuel Zack Peter n'a pas répondu.)

Tout ce qui ressemble à une transaction personnelle devrait être divulgué et expliqué, dit Abzug, moins parce que quelque chose pourrait être activement illégal et plus parce que souvent cela n'a pas l'air génial.

"En fin de compte, la question est de savoir quel genre d'impression faites-vous, en particulier si vous dépendez fortement du public pour les dons?" Abzug a demandé, hypothétiquement. «Seriez-vous à l'aise avec votre processus de prise de décision s'il était diffusé en première page du New York Times ? C'est ainsi que nous enseignons l'éthique dans toutes les organisations: si vous n'êtes pas à l'aise avec la lumière du soleil, vous devez repenser l'éthique impliquée dans ce que vous faites.

Bien que l'objectif de Generation Rescue sur le «rétablissement» total de l'autisme soit trompeur, il existe des thérapies et des traitements réels qui ont donné des résultats prometteurs pour aider les personnes atteintes d'autisme dans leur vie de tous les jours. Mais ce qu'est un objectif final réaliste et positif - comment vous définissez «aider» quelqu'un - est une controverse réelle et continue dans la communauté autiste.

Pour les enfants autistes, les programmes comportementaux intensifs , généralement connus sous le nom d'ABA («analyse comportementale appliquée»), sont le plus souvent l'approche recommandée.

«Ce que l'on sait être efficace pour traiter les principaux symptômes de l'autisme, ce sont les interventions comportementales», déclare Halladay de l'Autism Science Foundation. «Il y en a avec des noms spécifiques, mais ils sont tous similaires en ce sens qu'ils travaillent sur les compétences individuelles pour encourager un comportement adaptatif de manière flexible grâce à des techniques qui se concentrent sur l'amélioration de la communication sociale et de l'interaction. Ils demandent du temps et beaucoup d'efforts de la part de cliniciens qualifiés. Les interventions comportementales peuvent également améliorer les capacités cognitives. »

Pour certains enfants, des antipsychotiques comme la rispéridone sont parfois également prescrits, une méthode qui peut être controversée. Et les interventions comportementales elles-mêmes sont également controversées avec les auto-représentants de la communauté de l'autisme, qui disent que certaines thérapies ou cliniciens sont mal focalisés sur le fait que les gens ont l' air moins autistes, par exemple en décourageant le stimming, un mouvement répétitif que les personnes autistes peuvent trouver aide à les apaiser ou à améliorer leur concentration. Au lieu de cela, des organisations comme le Autistic Self Advocacy Network affirment que l'ABA devrait se concentrer sur la transmission de compétences qui peuvent véritablement faciliter la vie des personnes atteintes d'autisme et de troubles du développement, comme aider à faire face à l'anxiété ou à la surcharge sensorielle ou à améliorer les compétences sociales chez les enfants. Selon l'Association for Behavior Analysis International, l' utilisation de moyens de contention et d'isolement, qui étaient autrefois une caractéristique régulière de l'ABA, est désormais censée être utilisée avec parcimonie , et uniquement lorsque cela est absolument nécessaire et dans le cadre d'un plan comportemental clairement défini. .

Pour les parents qui choisissent l'intervention comportementale, dit Halladay, cela peut prendre un certain temps. «Certains cliniciens disent que vous devriez voir une amélioration dans quelques semaines, mais parfois cela peut prendre plus de temps.»

C'est pourquoi, ajoute Halladay, «ces« solutions rapides »sont si attrayantes», car elles promettent de fonctionner presque instantanément. De plus, ajoute-t-elle, «l'idée que vous pouvez complètement inverser ou éliminer tous les symptômes de l'autisme avec un seul type de thérapie est irréaliste.»

Halladay note cependant que GR ne s'oppose pas nécessairement aux thérapies comportementales aussi. (Par exemple, ils ont recommandé la thérapie par cellules souches , un traitement plus expérimental, en disant qu'il peut aider l'ABA à mieux fonctionner. Cependant, la plupart des experts conviennent que la thérapie par cellules souches en tant que traitement de l'autisme en est à ses balbutiements , avec toute recherche sérieuse vraiment Il ne fait que commencer. GR recommande une clinique au Mexique qui prétend utiliser des thérapies à base de cellules souches pour traiter l'autisme. Ses traitements ne sont pas approuvés par la FDA , comme la clinique le note clairement.)

«Ils n'encouragent pas nécessairement - ni ne découragent - certaines de ces interventions comportementales davantage fondées sur des données probantes», dit Halladay. «Ils ne s'engagent pas. Les familles pourraient toujours recevoir une thérapie d'ergothérapie et d'orthophonie et être inscrites à l'ABA et obtenir toutes ces choses [que Generation Rescue recommande] et voir des améliorations de comportement. Mais toutes les améliorations signalées, dit-elle, semblent être attribuées uniquement aux produits GR. «Ils sont attribués aux vitamines et à la chélation, aux minéraux et aux chambres de désintoxication et hyperbares. En fait, je ne peux pas faire de commentaires sur les taux de réussite, je ne sais même pas s'ils sont crédibles car je ne vois aucune donnée. "

Sur leur site Web, Generation Rescue affirme que les enfants qui participent à leur programme de subventions montrent des améliorations, y compris une «amélioration de 43% de la sociabilité» et une «amélioration de 35% de la conscience sensorielle et cognitive». Mais, comme le dit Halladay, la source de ces chiffres, et comment un pourcentage d'amélioration est réellement mesuré, n'est pas clair. Un lien sous ces statistiques, intitulé «En savoir plus», vous ramène simplement à un lien pour postuler au programme de subventions.

Generation Rescue ne semble pas non plus profondément engagé dans les dernières discussions et même les controverses dans la communauté de l'autisme. Et alors qu'ils font régulièrement du battage autour d'une nouvelle chose chaude - le CBD, le lait de chamelle - il est difficile d'imaginer que les parents sortiraient de leurs matières véritablement mieux informés sur leurs options.

En fait, GR a, depuis le début, plutôt mis l'accent sur l'idée que les parents sauront naturellement ce qui est bon pour leurs enfants. À certains égards, c'est leur argumentaire de vente le plus insidieux.

Un élément clé du message de Generation Rescue aux parents est que les familles d'enfants autistes ont une intuition intestinale, en particulier les mères. McCarthy a inventé l'expression «Mother Warrior» - également le titre de son livre de 2008 - pour désigner une sorte de mère qui combat tout le monde, y compris l'établissement médical, pour s'occuper de leur enfant. Dans un article de blog qu'elle a écrit en 2012, McCarthy a décrit le genre de parent qu'elle avait en tête:

C'est une description habile, en particulier parce qu'elle repose sur l'idée qu'il est normal, naturel et courant pour ceux qui vous entourent de penser que la mère guerrière est «folle» de son intuition naturelle, donnée par Dieu, qui sera sûrement, sinon toujours en douceur. , conduisez-la dans la bonne direction. (C'est aussi un moyen astucieux de garantir à certains parents que leur conviction que les vaccins sont nocifs est probablement correcte, même si l'ensemble de l'établissement médical leur dit qu'ils ne le sont pas.)

Et quand un instinct, un instinct, une solution rapide espérée ne se concrétisent pas, les parents sont encouragés par des organisations comme Generation Rescue à placer leurs espoirs sur la prochaine nouveauté.

«J'appelle tout cela une taupe», déclare Halladay de l'Autism Science Foundation. «La science peut réfuter une théorie et Generation Rescue n'en aura qu'une autre, puis cela sera réfuté et ils en auront une autre.»

Mais elle a une compassion sans fin pour les familles d'enfants autistes et souligne que les traitements non éprouvés - tous - reposent sur les espoirs désespérés des familles de soigner leurs enfants.

«Je ne critiquerais jamais un parent», dit-elle. «Ils ne dépenseraient pas tout cet argent en traitements - même ceux qui ne fonctionnent pas - s'ils n'essayaient pas de faire de leur mieux pour leurs enfants.

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