Comment un pinceau avec la mort a inspiré le seul garçon vivant

Le webcomic de science-fiction en cours de David Gallaher et Steve Ellis, The Only Living Boy, suit Erik Farrell, un enfant de 12 ans perdu dans un monde extraterrestre étrange après s'être enfui de chez lui. En écrivant pour io9, Gallaher révèle la tragédie personnelle qui a inspiré l'histoire d'Erik et comment le diagnostic d'épilepsie a transformé sa façon d'écrire des bandes dessinées.

Ma barbe d'hiver était passée de "bûcheron sexy" à "survivant de l'arrière-pays" en quelques jours. Quand je travaillais régulièrement dans un bureau, ma barbe ressemblait à un pull géant, elle protégeait mon visage délicat des vents violents de la ville et des températures arctiques. Ces jours-ci, je travaille à domicile et je n'ai pas besoin d'un follicule facial aussi robuste. Mais comme la marmotte a prédit un printemps précoce, j'ai choisi d'aller chez le coiffeur pour me débarrasser de la barbe avant qu'elle ne s'aventure sur le territoire du «capitaine de mer».

Le magasin où je vais est un endroit familial très traditionnel qui sert un verre de bourbon à chaque rasage avec une serviette chaude. J'entre, je dis bonjour et m'assois. « Rasez-vous la barbe », dis-je au gars avant même qu'il ne demande. Je m'arrête pour retirer mon chapeau. "Et rase tout en haut aussi," lui dis-je en montrant ma tête. Le coiffeur reste silencieux une minute. « Cette cicatrice ? Comment l'as-tu obtenu?"

Je déteste ça.

Que dire d'une cicatrice qui s'étend sur toute la largeur de mon crâne ? Est-ce que je mens ? Dites quelque chose d'aventurier et d'intelligent ? Accident de parachute ? Les expériences de la CIA ont mal tourné ? Je ne dis rien ? Essayer de l'ignorer ? Mine de rien, les gens sont venus me voir en pensant que c'était une plaie cancéreuse.

« Mon frère a une cicatrice comme ça, à cause d'une mine, avoue-t-il.

« Chirurgie du crâne », ai-je cédé en le laissant mettre un rasoir droit sur mon visage.

Ce n'était pas qu'une simple opération du crâne. Les médecins appellent cela la « craniosténose ». C'est une malformation congénitale qui a laissé ma tête mal formée. J'ai subi une chirurgie corrective qui m'a sauvé la vie, mais cela m'a laissé des cicatrices à vie, des retards de développement et des lésions cérébrales. Cela m'a également laissé un trouble épileptique – l'épilepsie du lobe temporal – qui colore et informe tant d'histoires que je raconte pour gagner ma vie.

Avant que mon épilepsie ne soit diagnostiquée, j'ai fait de mon mieux pour garder les symptômes secrets des autres. Mon inattention a été attribuée à la rêverie ou au TDAH. Mes nausées étaient attribuées à un côlon spastique ou à des allergies alimentaires. Je devais mettre des sous-vêtements de rechange dans mon cartable parce que je ne savais jamais quand j'allais accidentellement faire chier mon pantalon ou me faire pipi. Pour éviter les moqueries et les insultes, je ferais de mon mieux pour essayer de dissimuler les choses. J'avais trop honte pour admettre que je n'avais aucun contrôle sur mon corps. Je laisse la honte m'éloigner de toute amitié durable.

En grandissant, j'ai appris à mieux bluffer à travers les pannes de courant, les accidents ou les comportements inexpliqués. Je trébuchais dans mes devoirs, j'étais frustré contre mes professeurs et je me fâchais contre moi-même pour avoir oublié des devoirs ou espacé un examen. Les administrateurs menaçaient mes parents de me placer dans des classes d'éducation spéciale ou d'essayer de me placer complètement ailleurs.

Mais tout le monde a du mal au lycée, non ? La puberté fait des choses étranges pour nous tous. J'ai fait de mon mieux pour rationaliser mon comportement incohérent, mais je ne me suis jamais senti à l'aise de parler de ce que je ressentais à l'intérieur.

En tant que premier cycle, je me suis spécialisé en neurologie et en éducation. Je suis devenu fasciné par des auteurs comme Oliver Sacks, qui ont aidé à mettre un visage sur les troubles neurologiques avec des livres comme An Anthologist on Mars et L'homme qui prenait sa femme pour un chapeau . J'ai suivi des cours de niveau supérieur sur la biopsychologie, la psychopharmacologie, la modification du comportement et la psychologie anormale. J'ai beaucoup appris sur le fonctionnement du cerveau et j'ai même pu en ouvrir quelques-uns pour étudier les effets de la dyskinésie tardive. Les cours d'éducation m'amènent à enseigner des cours d'éducation spéciale à des enfants atteints d'autisme, de schizophrénie infantile et de psychose désintégrative. J'ai passé cinq ans à enseigner avant de décider de suivre une autre de mes passions : l'écriture.

« Écrivez ce que vous savez », est le conseil cliché que reçoivent les écrivains débutants. La vérité, c'est que je n'ai jamais eu l'impression de me connaître ou de me comprendre moi-même. Et je n'étais certainement pas en mesure d'écrire à ce sujet. Mes maux d'estomac et mes crampes se sont aggravés. Les médecins soupçonnaient la maladie de Crohn, des ulcères et des allergies alimentaires. J'ai subi une chirurgie intestinale pour traiter le problème suspecté. J'avais des hallucinations, des visions et des problèmes de contrôle des impulsions que j'attribuais à une consommation excessive de café. Il y a cette mythologie selon laquelle les écrivains sont censés être un peu particuliers ou excentriques, mais c'était un peu trop pour moi, mais j'ai continué.

Une nuit, après un rendez-vous, je me suis évanoui. Ma tête s'est fracassée contre la vitre du Gramercy Dinner. Je me suis réveillé plusieurs jours plus tard au NYU Medical Center. Les médecins et les infirmières m'ont rasé la tête, m'ont connecté à une machine, m'ont branché sur un tas de moniteurs, m'ont attaché à un lit et m'ont placé dans le service d'épilepsie, où j'ai été surveillé pendant plus d'une semaine pour une activité cérébrale anormale. En raison des lois HIPAA et des règlements hospitaliers, ma famille, mon colocataire et mes amis n'avaient aucune idée d'où j'étais ni de ce que j'étais devenu. J'ai été déclarée personne disparue.

Dans ma chambre d'hôpital, je me sentais comme une personne disparue. Alors que le candidat mandchou jouait à la télévision publique, je me suis retrouvé rempli de délires et d'une anxiété paralysante. Qu'arrivait-il à mon corps ? Qu'est-ce qui m'arrivait à l'esprit ?

Lorsque les infirmières m'ont transféré du service d'épilepsie au service de cardiologie, j'ai pu renouer avec ma famille et mes amis. Heureusement, la plupart des fils et des sangles avaient disparu, mais l'anxiété était toujours là. Mes expériences m'ont laissé changé.

Pendant les deux semaines suivantes, j'ai écrit de mon lit d'hôpital. J'ai griffonné le sentiment accablant d'isolement et de paranoïa que je ressentais. J'ai écrit sur l'incertitude. J'ai écrit sur la nourriture horrible. La perte de poids rapide. Les infirmières silencieuses qui défilaient autour de mon lit au crépuscule. Et à peu près à l'époque où j'étais flatline dans ma chambre. Ces expériences sont devenues la base de BOX 13, le thriller néo-noir que Steve Ellis et moi avons développé pour comiXology.

Je suis entré à l'hôpital le 1er août 2004 ; J'ai été libéré 25 jours plus tard. Je suis entré pesant 200 livres. Je suis parti en pesant 130 livres. Je suis entré avec les vêtements sur le dos, je suis reparti avec un sac à dos rempli de stupéfiants et de produits pharmaceutiques et un exemplaire d' Ender's Game qui m'a été offert en cadeau. Il m'a été interdit de nager, de jouer aux jeux vidéo, de conduire, d'alcool et de café. On m'a remis une fiche de diagnostic de 17 pages. Je me serais senti brisé sans un homme, Oliver Sacks, qui est venu me parler quelques jours avant ma libération. Je ne me souviens même pas de tout ce dont nous avons parlé, mais il a dit quelque chose de gentil qui m'a marqué : "Je pense que tu feras de grandes choses." Peut-être qu'il a dit ça à chaque patient. Peut-être que je me souviens mal. Tout ce que je sais, c'est que ça m'a fait sourire.

Deux semaines après ma sortie, j'étais de retour à l'hôpital. Deux jours plus tard, j'étais à l'hôpital. Quatre jours plus tard, j'étais à l'hôpital. D'août 2004 à septembre 2005, j'ai passé un total de 155 jours à l'hôpital. Lorsque mon épilepsie était à son paroxysme, j'avais jusqu'à neuf crises par jour. Je ne m'attendais pas à voir mon 30e anniversaire. Les choses ont très mal tourné pour moi.

Ma guérison ne s'est pas faite du jour au lendemain. Cela s'est passé sur plusieurs années. La physiothérapie m'a aidé à gérer la douleur causée par les dommages causés à mon corps par les crises. La thérapie cognitive m'a aidé à améliorer mon jugement et mes fonctions exécutives. Le counseling m'a aidé à faire face aux défis émotionnels auxquels je serais confronté en essayant de m'adapter à ma condition.

L'effet secondaire de multiples lésions cérébrales traumatiques était une perte de souvenirs à long terme, y compris presque tous mes souvenirs d'enfance. Alors que je pouvais me souvenir de certains noms et points de repère, j'avais du mal à me souvenir des événements entourant ces personnes et ces lieux.

Quand il s'agissait de poursuivre ma carrière d'écrivain, je me suis retrouvé à faire plus d'erreurs, à taper plus lentement et souvent à mal communiquer. J'ai eu du mal à garder plusieurs idées en tête à la fois. Je suis devenu déprimé et navré de voir à quel point ma vie était devenue si perturbée. J'ai lutté contre d'énormes revers physiques, émotionnels et mentaux, certains comiques… d'autres moins. Il était difficile de trouver un sens ou un but à la vie.

Tenir un journal de mes progrès est devenu le phare de mon rétablissement. J'ai commencé à capturer, à travers les mots, les moments où j'étais sans mémoire. Sans le fardeau des souvenirs, je me suis retrouvé à profiter un peu plus de la vie. Ma récupération a cessé d'être une corvée et est devenue plus comme un jeu vidéo, où je passais chaque jour à monter de niveau.

Un mois après un séjour important à l'hôpital, je me suis retrouvé suffisamment bien pour réintégrer le monde du travail. J'ai pris un poste dans une agence de publicité, où la structure au jour le jour a facilité mon rétablissement. Alors que ma santé se rétablissait, je me suis retrouvé à travailler main dans la main avec le service de police de la ville de New York. En sortant du groupe de discussion NYPD, je me suis retrouvé à me demander à travers le plateau de tournage de I Am Legend . Je me suis retrouvé perdu en essayant de reconstituer mes souvenirs de l'histoire. Était-ce lié au film de Vincent Price ou aux films de Charlton Heston ? Alors que j'essayais de donner un sens à mon environnement, « The Only Living Boy in New York » de Paul Simon est apparu sur mon iPod.

La chanson a déclenché quelque chose de profond en moi. Je me suis retrouvé perdu dans mon imagination, dans un monde qui était à parts égales Le Livre de la Jungle , L' Île du Docteur Moreau et Flash Gordon . Un paysage fantastique jonché de monstres, de lieux exotiques et de races extraterrestres ésotériques. Et le héros ? Le seul garçon vivant au monde.

En pensant à Erik Farrell, le protagoniste de la série, Steve Ellis et moi avons fait des allers-retours sur son âge. Après une série de conversations, nous avons opté pour 12 ans, ce qui, selon nous, serait le bon âge de développement pour bon nombre des défis de l'histoire que nous réservions à notre héros. Être un pré-adolescent est difficile - vous êtes constamment anxieux à l'idée de grandir et vous vous sentez déchiré entre être mature et être encore un enfant. Et quand un enfant vit quelque chose de traumatisant à cet âge ? Cela peut séparer tout leur monde.

En approfondissant The Only Living Boy, nous avons reconnu l'importance d'avoir un méchant, qui était criblé de cicatrices. Doctor Once est devenu ce personnage, une monstruosité médicale qui transforme les autres en monstres tourmentés. Il a une apparence noueuse et joue sur notre peur des médecins et des cicatrices qu'ils laissent derrière eux.

Quand les gens me posent des questions sur ma propre cicatrice, j'essaie de ne pas m'attarder. J'essaie de ne pas me sentir brisé. J'essaie de ne pas me sentir comme un monstre. Les gens ne veulent pas entendre des choses désagréables. Alors, je détourne, minimise, ris ou me tortille d'en parler quand je le peux. J'évite de parler de la dépression, de la frustration et de la colère que j'éprouve face à mon propre état de santé. Quand je ne parle pas de ma cicatrice, ce sont des choses dont je ne parle pas.

J'écris plutôt à leur sujet.

The Only Living Boy: Prisoner of the Patchwork Planet sortira en librairie aujourd'hui. Vous pouvez lire un aperçu ici .

David Gallaher est l'auteur de The Only Living Boy et de Box 13 et a déjà travaillé sur des projets d'écriture et de montage pour Marvel, DC et Kodansha. Suivez-le sur Twitter sur @DavidGallaher .

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