GoodRx comparte mis recetas con terceros, y es perfectamente legal

Con el pésimo estado de la atención médica en este país , no debería sorprender que las empresas de tecnología, específicamente aquellas en el espacio de las aplicaciones, se hayan abalanzado de izquierda a derecha para resolver los males que el gobierno federal no puede o no quiere . ¿Quiere controlar su presión arterial? Hay una aplicación para eso . ¿La salud mental te deprimió? También hay aplicaciones para eso . Y, por supuesto, hay aplicaciones para aliviar el dolor de cabeza multimillonario que asola al país en general: el seguro médico . Y ninguno es más popular que GoodRX. Está clasificado en la parte superior de la App Store de Apple , tiene más de 450,000 calificaciones de cinco estrellas y lo es para aproximadamente 10 millones de usuarios por mes., según las propias métricas de la empresa, la clave para obtener las recetas que necesita a precios asequibles.

Infierno, antes de convertirse en un trabajo remunerado, que utiliza esta aplicación para cortar cientos de mis recetas de los medicamentos psiquiátricos que necesitan para funcionar, día tras día. De lo que no me di cuenta en ese momento es que cada reabastecimiento de recetas viene con más de unas pocas condiciones.

Debido a que cubro el espacio de la aplicación a fondo , he aprendido a ser escéptico con todo lo que descargo en mi teléfono, pero por algunas razones, todavía me sorprendió ver, con mis propios ojos, que múltiples redes publicitarias se apoderan de mi datos personales, incluidas mis recetas específicas. A medida que profundizaba, lo que se volvió aún más impactante fue que esto no solo era 100 por ciento legal, era 100 por ciento legal porque explotaba vacíos legales muy obvios en la regulación gubernamental y en Internet en sí.

Una muestra de algunos de los datos que encontramos se devuelve a los socios publicitarios.

“Nada de lo que sucede aquí es ilegal, simplemente se está aprovechando del sistema”, me dijo Hined Rafeh, candidato a doctorado en el Instituto Politécnico Rensselaer que investiga sobre la regulación de datos médicos. “Estamos en un sistema en el que la gente se enfrenta a la realidad de que 'un médico dice que necesito tomar esto, no puedo pagarlo, pero esta empresa dice que me ayudarán, y parece que lo tienen todo en su política de privacidad, por lo que debería estar bien '”.

De hecho, está más que bien. En la propia política de privacidad de GoodRX, la empresa comienza agradeciendo a los usuarios por " depositar su confianza " en la empresa.

"Entendemos que su información personal es sensible y también que las políticas de privacidad y la jerga legal pueden dar miedo, por lo que queremos agradecerle por confiar en GoodRx con su información", dice la política, antes de continuar diciendo:

Primero, abramos la idea de información "identificable personalmente". Como he abordado antes , la idea de qué es y qué no es "identificable personalmente" de un punto de vista legal no tiene sentido en la práctica. Mientras miraba los datos que se compartían desde la aplicación de GoodRX, descubrí que se estaban enviando a cuatro compañías separadas: Branch, que vincula a los usuarios en sus diferentes dispositivos, y Facebook recibieron mi información de uso, como la frecuencia con la que abrí o cerré la aplicación. Braze, que ayuda a los anunciantes a dirigirse a personas a través de Internet, y Google Analytics recibieron datos que parecían más invasivos, incluido el nombre de mi farmacia y mis recetas específicas .

Sea o no estos datos es explícitamente “identificable” -amarradas a algo así como mi nombre o dirección de casa-es más o menos discutible, ya que está siendo atado a mi dispositivo individual. Pero debido a que estos identificadores de dispositivos no se consideran "identificables" ni siquiera según la ley de privacidad de datos más estricta de EE. UU., A pesar de que estos identificadores se pueden usar literalmente para señalar la ubicación precisa de una persona , entre otros detalles confidenciales, estas aplicaciones obtienen una pasar. Y ese no es el único pase gratuito que obtienen.

“En mi investigación, los datos de salud son datos que un hospital usa o toma de un paciente; esos datos no incluyen a los consumidores”, explicó Rafeh. “Pero cuando se analizan empresas como 23andme, por ejemplo, hacen exactamente las mismas pruebas que hace un hospital. Pero sus datos son datos de consumidores ".

Algunos de los "datos de cara al consumidor" que mencionan explícitamente recetas, dosis y el nombre de una farmacia específica, esta vez enviados a través de Google Analytics.

Ella está en lo correcto. Cuando me comuniqué con la Administración de Alimentos y Medicamentos para llegar al fondo de si los datos farmacéuticos que se envían de ida y vuelta entre GoodRX y estas empresas de marketing podrían considerarse legalmente "datos de salud" cubiertos por la HIPAA, un portavoz respondió que "esto es en realidad fuera del ámbito de la FDA ”, y me dirigió a la“ Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos. Allí, una guía de 2016 para desarrolladores de aplicaciones que se enredan en el espacio de la atención médica describe específicamente cómo aplicaciones como GoodRX no tienen que cumplir con HIPAA, la ley federal que gobierna la privacidad de la información médica:

Como me explicó Rafeh, la HIPAA se creó para proteger la confidencialidad entre los médicos y sus pacientes, no entre una empresa privada y un consumidor. Como dijo ella, una aplicación que usarías para comunicarte directamente con un médico, o directamente con un hospital, o directamente con una compañía de seguros, tendría que cumplir con la HIPAA. Pero una aplicación como GoodRX, que rastrea los precios de los medicamentos y ofrece a los usuarios cupones para medicamentos con descuento, puede tener un control relativamente libre sobre sus datos relacionados con la salud, ya que es una empresa privada, sin médicos ni hospitales involucrados .

En ausencia de barreras de seguridad de la FDA, estos desarrolladores de aplicaciones deben cumplir técnicamente con las pautas de privacidad de la Comisión Federal de Comercio, que no se han actualizado desde 2016 . Mientras tanto, estas recomendaciones apuntan a los desarrolladores de aplicaciones a la guía de la FDA en torno al problema , al mismo tiempo que dan un pase gratuito a las aplicaciones que aspiran datos que han sido "desidentificados" razonablemente, sin ofrecer una definición sustancial de lo que eso significa . Cuando le pregunté sobre sus políticas sobre aplicaciones relacionadas con la salud específicamente, la FTC no respondió.

“Es este circuito de retroalimentación de mierda donde los clientes están confundidos acerca de qué son los datos de salud, y están constantemente mal informados, y definitivamente es intencional”, dijo Rafeh. “Pero al mismo tiempo, es como si las leyes estuvieran ahí. Esto no es un secreto ".

Si esta confusión es “intencional” es ciertamente un tema de debate, pero esto está claro: hay mucho dinero en juego en la respuesta. En los últimos años, el mercado de DTC-o directamente al consumidor de atención médica ha estallado en una industria de miles de billones de dólares que la llamaron la atención de los grandes nombres de la tecnología, con Google y Facebook , y Amazon sumergir sus pies en el campo En meses recientes. Si bien GoodRX no dice nada acerca de sus propias finanzas, los documentos de inversionistas filtrados apuntan a una valoración de aproximadamente $ 3 mil millones en 2018, un valor que sin duda aumenta con cada adquisición que realiza la empresa .

"Nos esforzamos por ir más allá de los requisitos legales y las expectativas del consumidor cuando se trata de proteger los datos del consumidor", me dijo GoodRx en un comunicado. En respuesta a preguntas tanto de Gizmodo como de Consumer Reports , la empresa también lanzó una página independiente en su sitio que describe el nombramiento de un nuevo "vicepresidente de privacidad de datos" para "coordinar entre los equipos de ingeniería, marketing y otros para garantizar que solo compartamos lo que sea necesario y actuar siempre en el mejor interés de nuestros usuarios ".

Una muestra de las llamadas que encontramos realizadas a Braze.

Por supuesto, GoodRx no está solo: los números recientes apuntan a que las grandes farmacéuticas desvían su atención de la publicidad impresa y en televisión, y más publicidad donde la mayoría de nosotros pasamos nuestro tiempo: Internet. Y aunque la atención médica todavía ocupa una parte sustancialmente menor del pastel del marketing digital que, digamos, el comercio minorista, ese número está creciendo, y las cifras recientes apuntan a que la industria gasta aproximadamente $ 2 mil millones para llegar a los consumidores solo en sus teléfonos, según una investigación de eMarketer. .

Y ahí es, en última instancia, donde entran mis datos. Mientras observo los datos que se envían desde GoodRx a algunos de los principales nombres de la tecnología, Facebook y Google, junto con Braze y Branch, dos empresas específicas del espacio adtech, la mayoría de los datos son enviado de un lado a otro era bastante básico. Métricas como la frecuencia con la que abrí la aplicación, cuánto tiempo pasé navegando por diferentes precios, etc.

El seguimiento de mis recetas precisas, que parecía la pepita de datos más jugosa de todas, parecía ser casi una ocurrencia tardía. Una ocurrencia tardía increíblemente espeluznante, pero no obstante, una ocurrencia tardía.

Como GoodRx explicó en un comunicado, "la información médica personal", incluidos los nombres de las recetas, nunca se compartió con Facebook, "ni siquiera en forma cifrada". Mientras tanto, cuando estos datos se compartieron con Google, enfatizaron que esta información está "desidentificada" y enfatizó que la compañía no "usa información médica para orientar la publicidad en Google".

Debido a la forma increíblemente opaca en que los datos se mueven desde nuestros teléfonos a través de Internet y hacia las principales plataformas publicitarias, aquellos de nosotros que nos preocupan los detalles específicos de la privacidad digital a menudo nos quedamos con la frustrante realidad de tomar a las empresas en su palabra. Puedo abrir una aplicación con algunas herramientas útiles y ver que mis datos de prescripción extremadamente personales fluyen hacia estas canalizaciones de anuncios, y puedo ver que varias compañías transmiten esta información no cifrada, pero eso es todo. Incluso los esfuerzos por parte de GoodRx para permitir que los consumidores eliminen sus datos de este ecosistema de captura de efectivo en realidad no hacen nada , porque en última instancia, incluso abrir la aplicación simplemente comenzará el ciclo nuevamente. Quizás más preocupante es el hecho de que simplemente descargar GoodRx, cuya propuesta de valor es ahorrar dinero a sus usuarios, es información valiosa para los anunciantes que intentan dirigirse a las personas en función de lo que pueden pagar . Saber que era un consumidor del lado de los "ingresos más bajos" probablemente sea más valioso que saber que "uso antidepresivos" con regularidad.

Y con los costos de atención médica en aumento con cada mes que pasa , es poco probable que cualquiera de nosotros que use GoodRx ya elimine la aplicación para siempre en el corto plazo.

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